巷に溢れる"誤った医療情報"
その現状を憂う現役の医療従事者（"正しい情報"を発信しうる医療のプロの方々）
この状況下、先のブログ記事で私は僭越ながら
- 医療のプロである医師と、素人である《医療系ブロガー》は共存できる
- 「正」の医療従事者陣営は《患者系ブロガー》を上手く利用すべし
と述べました。
突飛で且つ少々危険ではありますが…
なぜそのようは発想に至ったかは下記ブログ記事ご参照下さい👇
ブログ記事内の話としては所詮"素人の戯言"ではありますが
現実問題として、イチ患者であるもイチ素人である私は
ブログやTwitter、Podcast/YouTubeを通じて
『在宅血液透析及び腎移植に関する患者目線のLIVE感ある情報』
を発信しているわけです。
そこで今回
2020年1月からブログを皮切りに"医療情報"を発信する上で
私が、素人である己の立場をわきまえ厳守していることを
お話してまいります。
現在私同様、患者であり且つ素人の立場で
様々なプラットフォームを通じて
医療情報を発信してらっしゃる方々、多くいらっしゃると思います。
もちろん皆様それぞれ、ご自身の立ち位置をわきまえた活動をなさってると思いますが
同じ素人として医療情報を発信するという活動を続ける上での
(Amazonに飛びます)
目次
【医療情報とネット社会】"患者系ブロガー"が医療情報を発信する際、厳守すべき３つのこと
先日Twitterで
素人である私が医療情報を発信する上で特に意識する点として
下記のようなツイートをしました
情報発信する上で特に意識する点
✅内容はあくまで"イチ個人の体験談"であること、読者視聴者が認識できる構成とする
✅専門文献内容紹介では、表現を平易にしても"本筋"は絶対外さない
✅事象心情の"言語化"は大切だが、当事者ならではの"生っぽさ"を「非言語」で伝えることhttps://t.co/aPw0zHxZt4— 腎生を善く生きる＠在宅血液透析(HHD)8年目突入‼️ (@7hYpoVO5tzfBVtn) January 25, 2021
話の骨子は大きく変わることなないかと思いますが
これらに肉付けしていきながら、話を進めさせて頂きます。
内容はあくまで"イチ個人の体験談"であることを、読者視聴者が認識できる構成とする
改めてご紹介致しますが
私は、2002年末に先行的生体腎移植手術を受けるも、その移植腎が廃絶
2013年から在宅血液透析(HHD)を行う患者です。
"内科医タケオ"先生の言葉をお借りすれば
イチ素人であり且つイチ患者の経験というのは
患者にとっては、自分の症状・自分の病状が、個人的な体験として全てに感じる
その経験は、限られた経験である
つまり
医療の専門家はプロとして、病気と対峙した時に見える道筋を複数把握している一方で
《患者系ブロガー》は所詮"限られた道筋しか"提示できないわけです。
とはいえ
医療従事者ではない、患者だからこそ発信できる情報は、あると私は思いますし
そこに一定の社会的な意味があるとも思っております。
ここでいう「患者だからこそ発信できる情報」というのは、言い換えると
患者が実際に経験し感じた"事実描写"
これ以上でもこれ以下でもない。
この枠を超えた医療情報を発信してはいけないわけですね。
その意味では
患者である私自身の経験に基づいた医療情報を
より多く、そしてより有益な（私の場合はCKD患者の方々にとって）形で発信するためには
事実描写だけでなく「心」の描写、つまり
見えないモノを言語化する能力は求められると、個人的には思っております。
そして言語化された医療情報を各種プラットフォームを介して発信する時は必ず
当該内容はあくまで"イチ個人の体験談"であるということを
読者・視聴者が認識できる構成とすることは必須と考えるわけです。
専門文献内容紹介では、表現を平易にしても"本筋"は絶対外さない
"イチ個人の体験談"を発信しようとする際
どうしても周辺の医療情報をご説明することがあります。
私の場合であれば当然
- 在宅血液透析について
- 血液透析について
- 血液透析に関する各種指標（HDP等）
前提として
私自身はこれらについて、疑問が生じる毎にネット上で"拾える"専門文献を拝読し
自分なりに落とし込む努力はしています。
が！
活字や音声で、それら情報を発信する際には必ず
参照した専門文献を皆様にご案内します。
一般の方には"とっつきにくい"専門文献を、一旦患者目線というフィルターを通し
患者の言葉として、同じ病を抱える方々にお届けする
このことには一定の意味はあるし
《患者系ブロガー》としての責務でもあると、私は（勝手ながら）思っております。
よって
情報発信の際、専門文献で述べられている同様の内容を
できるだけ患者側理解の立場で平易な表現を使用することにはなりますが
しかし、そこでは絶対に
"本筋"は絶対外さない
ここだけは肝に銘じております。
事象心情の"言語化"は大切だが、当事者ならではの"生っぽさ"を「非言語」で伝えること
当事者ならではの"生っぽさ"を「非言語」で伝えること
これは主に音声メディアである『Podcast』配信の際に言えることです。
- 2020年1月ブログ『腎生を善く生きる』開始
- 2020年9月Podcast『腎生を善く生きる』開始
Podcast開始当初
「ポッドキャストはブログの延長、あくまでブログの"営業活動"」
との認識、確かにありました。
ポッドキャストの配信内容、元ネタはブログ記事が殆ど。
しかし
「活字」を「音声」にただ"置き換えただけ"では、なかったんですね。
《患者系ブロガー》には事実描写だけでなく「心」の描写、つまり
見えないモノを言語化する能力は求められる
情報発信者として、ものごとを「言語化する」ことには、こだわっています。
患者の心理と言った"目に見えない"モノも、例外ではありません。
しかし、どうしても伝えきれない部分はあるんですね。
喜・怒・哀・楽
これらを"乗せられる"というのが「音声メディアの強みである」
こう感じてます。
さらに
患者である私自身の「言葉にできないモノ」を伝える
これこそ
"医療従事者ではない、患者だからこそ発信できる情報"
なんだと、私は思います。
まとめ("患者系ブロガー"が医療情報を発信する際、厳守すべきこと《プラスα》）
先日、"内科医タケオ"こと大武陽一先生が下記のようなツイートをしました👇
こちらが伝えたいものを、そのまま伝えてはいけない。
必ず読者･視聴者のニーズにマッチするものを提供すべし。
学生教育にも通じる。
YouTubeをはじめとしたSNS活動を一年以上やってきて分かったこと。
(特にYouTubeは露骨に結果が短期間ででるので、たいへん良い訓練になってます。) https://t.co/4r46kBtzBU
— 内科医たけお＠Gノート12月号「心療内科・心身症」特集 絶賛発売中‼ (@NaikaiTakeo) January 28, 2021
これに対し"素人である"私は下記ツイートをしました👇
>必ず読者･視聴者のニーズにマッチするものを提供すべし
"素材"を《医療情報》に限定し発信元を「医療のプロ」「患者兼素人」で分けて上記内容を少し違った角度から再考すると「ん？」と思うことがありました(まさに昨日❗)近々ブログ記事にまとめようとは思ってますが、上手く"着地"できるか…😅 https://t.co/rxG94JmSQI
— 腎生を善く生きる＠在宅血液透析(HHD)8年目突入‼️ (@7hYpoVO5tzfBVtn) January 28, 2021
「"患者系ブロガー"が医療情報を発信する際、厳守すべきこと」として
私はここでプラスα、もう一点挙げたいと思います、それは
"情報は一方通行であるべし"
上記ツイートにある通り、私の違和感は
「イチ素人が《医療情報》を発信するに際し"読者･視聴者のニーズにマッチするものを提供すべ"きなのか？」
ということ。
読者･視聴者のニーズを意識する、ということは当然発信者は
それに応えよう！という心理が働くこととでしょう。
話はコト《医療情報》です。
医療のプロでもない、患者だというだけのイチ素人が
読者･視聴者のニーズに応えていいんでしょうか？
先にご紹介したブログ記事内の事案ではないですが👇
所詮素人の《患者系ブロガー》が、同じ素人の患者の"お悩み相談"に応えた結果
エビデンスに基づいた診断を常とする医療専門家からは「非常に危険！」と判断されかねない
"患者自身の経験則のみに基づいた非常に偏った見解"のキャッチボールが行われる
このことは、医療の領域では非常に危険です。
繰り返しになりますが…
イチ素人であり且つイチ患者の経験というのは
患者にとっては、自分の症状・自分の病状が、個人的な体験として全てに感じる
その経験は、限られた経験である
我々《患者系ブロガー》が発信できる内容は、所詮そのレベルのもの。
発信側の一方的な思いを乗せた情報を、文字通り"一方通行"で伝える
伝えられた情報を
（※もちろん当該内容はあくまで"イチ個人の体験談"であるということを、読者・視聴者が認識できる構成となっているものに限る）
読者・視聴者がどのように受け取り感じるか、それは各々の自由。
イチ素人であり且つイチ患者の経験というのは
患者にとっては、自分の症状・自分の病状が、個人的な体験として全てに感じる
その経験は、限られた経験である
我々《患者系ブロガー》が発信できる内容は、所詮そのレベルのもの。
"所詮そのレベルのもの"の中に
医療従事者ではない、患者だからこそ発信できるコトはあるはずです。
《患者系ブロガー》としての立場と責任を十二分に理解し
今後も患者目線の"医療情報"を発信して参りますので
何卒、宜しくお願い致します。
今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。
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