私はこれまで
"患者会"の類の会合には、一度も顔出したことありません。
先行的生体腎移植した時も…
透析(HHD)導入した時も…
[su_box title="注意！" style="soft" box_color="#f73034"]
"患者会"の存在を否定するつもりなど、毛頭ありません！！
国や地方公共団体への各種制度への要望等に代表されるような場面では
組織として活動する患者会の意義は非常に大きいと推測してます。
（※属したこともありませんし、今回は"患者会"を深掘りするわけではないので、全く無勉強状態での発言⇒独断と偏見、単なる推測の領域を出ないこと、何卒ご留意下さい。）
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私"個人"としては単に「必要性を感じなかった」、それだけ。
非常に"冷めてる"といえば冷めてるかもしれませんね。
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病気について、分からないことがあったら主治医に聞けばいい
病気について、不安なことがあったら主治医に聞けばいい
病気について、分からないことがあったら自分で調べればいい
病気について、不安なことがあっても「人は人、自分は自分」だから…
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冷めてますね～💦
もともと"群れを成す"のが好きではない性分
ずっと個人競技(陸上競技100M)やってきたことも、多少影響してるのか？（関係ないですかね）
昔から（生体腎移植を受けた当時から）"患者会"について思っていたこと、それは
「患者同士の距離感って、結構難しいだろうな…」
直接"対面"するわけですからね。
「同じ病気だから通じ合える」と思い、"対面"で他患者との繋がりをもった後
「なんか、この人とは合わない…」となった場合、どうしてるのかな、と。
近年はSNSの普及により、患者同士が容易に"繋がる"時代に。
（※この点、患者会のあり方は変化を求められるだろうな、と他人事ですが思う）
今回は、「これからの時代の患者同士の繋がり方/距離感」について
【病気と患者】患者同士の繋がり/距離感～"同じ病気=同じ価値観"では当然ない！！
患者が患者との繋がりを欲する理由を考える
"同じ病気=同じ価値観"では、ない！！
この点、患者皆さん当然の認識としてあろうかと思います。
しかし、実際のところ
人間、病気になると、同じ病気の患者と繋がりを欲するように
（独断と偏見ですが…）私には感じる。
「不安だから」これ"模範解答"でしょう。
特に、現在私も情報発信手段として利用しているTwitterでは、"活発"だ。
- Aさん：今から透析開始です。
- Bさん/Cさん/Dさん…：頑張って！！
- Aさん：透析終わりました。
- Bさん/Cさん/Dさん…：お疲れ様！！
Twitter始めて1年ちょっとのアラフィフのオジサンには
正直このやり取りは、できない💦
「同じ病気だから通じ合える」という誤解
[su_box title="お断り" style="soft" box_color="#f73034"]
これから先、私少々「感情的」になります。
自身の【怒り】や【悔しさ】をブログに表出するのは如何なものか、とも思いましたが
文字として"オウンドメディア"に残すことには、意味はあると思い、綴りました。
途中、不快と感じたら、ページを閉じてください。
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"同じ病気=同じ価値観"では当然ない！！
この当たり前のことを強く、非常に強く感じることが
つい先日ありました。
ある透析患者の(過去と現在)についての記事。
読み終わった（読んでいる途中から）時に感じた、激しい【怒り】と【悔しさ】
公共性の非常に高いTwitterで具体的な媒体名を名指しして書き込むことは、フェアではない
加えて
「Twitterでは、愚痴の類の内容は書き込まない」と決めてはいたんですが、決壊しました…
あまりの理不尽さに"負の感情"を抑えることができず…
「某記事、某媒体」といった匿名で"連ツイ"しました。
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ブログは、Twitterに比べたら拡散性は低いオウンドメディア。わざわざ私のブログ『腎生を善く生きる』に足を運んで下さった方々に当該記事を読んで頂き、皆様それぞれの心の中で考えて欲しい
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との思いから、私が激しい【怒り】と【悔しさ】を味あわされた記事及び媒体名を
敢えてご紹介しようと思いましたが…
今回の件で、私の友がくれた言葉
「(この人と)同じ土俵に上がる必要はないし、感情揺らす必要もない」
との言葉に従い、当ブログでも"某記事"とします。
"某記事"によると、その主人公は…
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激務を理由に病状放置
暴飲暴食(ストレスのためと言ってるが…)
食事療法拒否、透析導入拒否
Cr20で"嫌々"透析導入
障害年金受給
今はHHDトレーニング、在宅"オーバーナイト透析"希望…
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一方、私は…
[su_note note_color="#c4fec2"]
学生時代に慢性糸球体腎炎と診断
運動制限、食事療法を施すも腎機能は徐々に悪化
厳しい食事制限を施すも透析導入は不可避な状況に
そこへ母から善意の腎臓提供（先行的生体腎移植）
大切に、大切に…それでも残念ながら
急性拒絶反応、慢性拒絶反応、そして移植腎廃絶
現在は週6回在宅で血液透析
在宅での"オーバーナイト透析"は原則禁止にもかかわらず
自己責任の名の下で一定数その原則を破って施行している患者有
患者の安全性が担保できないこと、そして何より
一人のたった一度の事故が
現在HHD普及のために多大なるご尽力をされている医療関係者様の思いを踏みにじり、更に
現在HHDを行う患者様が最悪「HHD継続不可」に陥らせてしまう可能性も。だから
私は在宅でのオーバーナイト透析はやらない、透析中も絶対に寝ない…
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この私に
どうやって当該記事に登場した患者を理解しろと言うんですか？
病状悪化は自業自得としか言いようがない。
理不尽なことの一つが「障害年金」
私も障害年金受給申請はしました。しかし現実は…
どんなに、主治医が「診断書」を丁寧に書いてくださっても、
どんなに、「病歴・就労状況等申立書」を、細かく書き記しても、
「初診日」が証明できなければ、
❝初診日が不明なため❞
の、たった一行で、不許可処分。
どんなに、「受診状況等証明書が添付できない申立書」を書いて提出しても、
❝初診日が不明なため❞
の、たった一行で、不許可処分です。
この人、障害年金受給してるんですよ！（税金から金貰ってるんですよ！）
初診日が全ての障害年金受給、初診が過去であればあるほど(私は学生時代)その証明は難しい
逆に、現行制度は
暴飲暴食・病状放置で即透析レベルの方が、証明が容易に見えてしまう。
在宅"オーバーナイト透析"についての認識も疑わしい。繰り返しになりますが
病院側は原則禁止、その原則を破り自己責任の名の下行われてるのが在宅深夜長時間透析(NHHD)。
NHHDのリスクはもちろん
自身が事故起こした場合の周りに与える影響力の大きさまで、この患者は考慮してるのか。
挙句の果てに、最後に言った言葉が
「私自身が在宅での透析にチャレンジし、情報発信を今後できたらと考えています」
は？？
私には無理です
同じ病気だからといって、この患者の価値観を認めることはできません。
どんなに現在の活動が多くのCKD患者に恩恵をもたらしているといっても
この患者の価値観を認めることはできません。
患者の見分け方（私の場合）
「人は人、自分は自分」当たり前のことではあるが
対面であろうと、ネットの世界であろうと
不用意に相手との距離を縮めた結果
本人がメンタルを擦り減らしたりしては、元も子もない。
Twitter始めてたかだか1年ちょっとではありますが
何となく相手が「どういうタイプの患者か」
そこを判断する"術"を見つけつつあると思ってます。
[su_box title="お断り" style="soft" box_color="#ff193d"]
「Twitterに何を求めているか？」
この認識の違いで各々、Twitterで繋がりを求める相手が違うと思われます。
私の場合は"INPUT"と"OUTPUT"を分けて考えています。
OUTPUTについては…
「非医療者の"医療情報"に関する発信は"一方通行であるべし"」
という認識があるので
誰かに応える、というスタンスは全くなく
自身の経験及び経験に基づく考えを
140という文字制限下で表現すること、を意識しております。
一方、INPUTについては…
シンプルに「学び」のため
医療分野に限らず
関心のある領域で興味深い発言をしている方をフォローし
日々のツイートを拝見し「学ぶ」、これが目的。
この点をお伝えしておかないと
「お前、何様💢💢」
と思われてしまうかもしれません💦
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相手の過去ツイートを見る、これは皆さんやっていることでしょう。
私が最近行う手段は
相手のフォロワーを見る、そしてそこに
医療者（特に医師）が一定数いるか否か
そこを見ています。
大変有難いことに、私自身は非常に多くの医療者様と(SNS上で)繋がりを持たせて頂いております。
そこで知り合った医療者様皆に共通している懸案は
誤った医療情報が巷に流布している現状、です。
超多忙な中、医療者の方々、少なくとも私が繋がりを持たせて頂いてる医療者の方々は
エビデンス、しかもエビデンスレベルの高いものを根拠とした
「正しい医療情報」を積極的に、自身のメディアで発信している一方で
医療者、非医療者（＝素人）問わず
「誤った医療情報」を見抜き、その"火消し"にも奔走してらっしゃいます。
そのことから考えられるのは（これは私の実感としてですが）
「正しい医療情報」を発信する医療者は、同業者はもちろん
非医療者（＝素人）が発する内容を見て、その人物を判断している（ように思います）。
つまり
一定数の医療者（特に医師）がフォローしている患者、ということは
とにもかくにも、自身の病気や治療について学ぼうと
能動的に医療者のアカウントへアクセスしているということ、そして
高い頻度でリプ等のアクションも起こしていると推察されます。
そのやり取りの過程で（おそらく）医療者側は
"ある程度"その患者の発言を"許容"しているということ（自身に有益かどうかは別にして）
すなわち、少なくとも『医』に対しては真摯に向き合っている患者である
このことを現状、私は一つの判断基準としております。
[su_box title="注意！" style="soft" box_color="#f73034"]
あくまで私の個人的な見解でして、何の根拠もありません。
"取扱い"には十分ご注意下さい。
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まとめ
「類は友を呼ぶ」
私が信じた理念を元に、現在
当ブログはじめ、Twitter/Podcast/YouTube/stand.fm/Instagram
各種プラットフォームを通じて
"在宅血液透析並びに腎移植に関する患者目線でのLIVE感ある情報"
を発信するという活動を行っております。
大変有難いことに、私の発信した情報を目にして下さる方々の数は
徐々にではありますが増えている実感はあります。
こうして信じる道を進めば「友を呼ぶ」かもしれません。
が、全て"待ち"だと厳しい💦
特に、先の「お断り」でも述べたように
私が積極的に「フォロー」させて頂く対象は
「学び」を与えてくれる方
俗に言う"フォロー返し"を狙ったフォローはしていません。
※Twitter開始直後は勝手がわからず"フォロー返し"を狙ったフォローしてましたが…
この頑なな姿勢ではフォロワー数の伸びは鈍化傾向、そりゃそうです。
よって、「友」を見分ける"目利き力"も必要かな、と思ってます。
SNSでは簡単に他者と"繋がる"ことが可能ですが、相手の素性を見誤ると自分がストレスにもなり得る。
根拠を持って信じた相手と繋がることで
今まで"見えなかった景色"が意外と早く見れることもあるかも。
「人は人、自分は自分」
これは当然のこととして、それでも
自分の価値観に共感して下さる方々がいる、そのことが分かるだけでも
幸せなことかな、とも思ったりして…
今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。
