【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"武勇伝"を伝えるメディアに対し思うこと）

自業自得で病状悪化させ透析に至った患者については

ご紹介の患者のみならず、相当数いるころは、容易に想像がつく。

したがって、外野がとやかく言うつもりはない。

当該記事に対する、私の激しい【怒り】の矛先は

自業自得で透析導入となった患者の人生を「美談」に昇華させ伝えたメディアに対して。

当該記事の表題は…

『日常的に治療が必要な透析患者が、楽しむことを諦めなくていい世の中に。乙さんが考える情報と選択肢を広げることの大切さ』

"美談"を予感させる、なんとも美しいタイトル。

（こちとら、怒り狂ってるっつーの！！）

当該ウェブメディア（NPO法人）が、どのような意図をもって記事をアップしたのか

読者の抱く心情をどこまで想定していたのか等を問いたく

当該ウェブメディア上にある"お問い合わせフォーム"を通じて

当該記事により、イチ透析患者が抱いた【怒り】【悔しさ】をぶつけました。

それを契機に、同NPO法人担当者とのメールでのやり取りが数回続きましたが

「Q」に対する、全く的外れな「A」

"塩漬け"対応（対応が遅い！）

言い訳がましい弁明に終始する姿勢に、不信感だけが増幅していきました。

やりとりの全貌（一部省略した形）を、シンプルにご紹介することで

イチ透析患者とメディア（健常者）との認識が、いかに乖離しているかの

一端が見えるかもしれません。

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透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"武勇伝"を伝えるメディアに対し思うこと）

DAISUKE_01

この度は、甲様のサイトでご紹介された某記事に関し、現在HHD（在宅血液透析）を行う透析患者の私が抱いた感想（感情）をお伝えしたく、ご連絡申し上げました。 （※自分の中に留めておくべき、として随分悩みましたが、多くのCKD患者様の心情を（勝手ながら）推測し、某記事がもたらす（もたらしたであろう）"負"の側面を、掲載したメディア関係者様にも是非ご認識して頂きたいと思い、今日に至りました。）

今回"ご検討頂きたい"記事は
2021年○○月〇〇日
『日常的に治療が必要な透析患者が、楽しむことを諦めなくていい世の中に。乙さんが考える情報と選択肢を広げることの大切さ』

私が当該記事を拝読致しましたのは〇〇月○○日。
読み終わった（読んでいる途中から）時に感じた、激しい【怒り】と【悔しさ】を、どう処理してよいかわからず、しかしながら掲載したメディア（甲様）及び当該記事の"主人公"が特定される形で、拡散性の高い情報プラットフォーム（Twitter）で私自身の思いを表出するのは「フェアではない」との判断、"匿名"という形で、私が抱いた「あまりの理不尽さ」によって生まれた"負の感情"を表出致しました。

直接お問い合わせしたい一番の要点は、甲様が当該記事をアップするにあたって、読者特にCKD患者の思いを、どの程度想定されていたか、ということです。

私をはじめ、幼少期又は学生時に"腎炎"（※ここでは詳細割愛）を発症し、その後厳しい運動制限/食事制限を強いられ、それでも腎機能低下を余儀なくされ「透析導入」となったCKD患者様は多くいらっしゃると思います。 そんな多くのCKD患者様が、当該記事"主人公"の自業自得ともいえる「武勇伝」を見聞きしたら、どんな思いを抱くでしょう。その点想定されていましたか？

私は、〇〇月○○日配信のYouTube「○○」に、編集長の丙様が登壇されたのをキッカケに『ウェブメディア甲』の存在を知りました。そして「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」との理念に共感し、一瞬で"ファン"になりました。

がしかし、その直後目にした此度の記事により、思いが一気に"不信感"に変わりました。これは非常に私も残念に思っております。

当該記事をアップするにあたり、ご担当者様は「透析となった"障害者"が同じ"障害者"（透析患者）のための会社(団体)を立ち上げた」"サクセスストーリー"のみに、担当者としての意識がフォーカスしたのでは？と勘ぐってしまうわけです。

当該記事主人公の現在の活動で、多くのCKD患者さんが救われている事実には敬意を表します、が…あまりに理不尽。
重ね重ねになりますが、多くのCKD患者様が当該記事"主人公"の自業自得ともいえる「武勇伝」を見聞きしたら、どんな思いを抱くか、ご担当者様はどの程度想定されていらっしゃいましたか？「透析となった"障害者"が同じ"障害者"（透析患者）のための会社(団体)を立ち上げた」"サクセスストーリー"のみに意識がフォーカスしていたのなら…

今回このような長文をお送りしたのは、決してクレームを申し上げる意ではございません。確かに当該記事の"せい"で非常に残念な感情に包まれてはいますが、甲様を応援する（応援したい）気持ちは変わりません。「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」との理念を掲げるのであれば、私のこの「イチ透析患者の声」を一笑に付すのではなく、メディア運営の今後のため、建設的な議論の材料として利用して頂くことを願っております。

おそらく同内容を送信したのは2021年3月下旬頃（※同メディアの「お問い合わせフォーム」からの送信だったので、日付詳細が不明）

約1カ月後に先方から

今回いただいたご意見を踏まえ、企画者の意図を再確認し
私たちが今回いただいたお声にどう向き合うのかを、検討させていただきたいと思っています。

もしDAISUKEさまがよろしければ、編集部で検討した内容などを、
後ほど共有させていただけますと幸いです。

とのメールをいただいたものの、その後の連絡がなかなか来ない。

しかしながら

もしDAISUKEさまがよろしければ、編集部で検討した内容などを、
後ほど共有させていただけますと幸いです。

とありながら1カ月音沙汰ないと「どうした？」と思うのは当然でしょう。

ということで、こちらから下記のような連絡をしました。（一部省略）

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DAISUKE_02

約1カ月経過した現在まで、ご連絡を頂けていない状況です。

以前メールにて申し上げましたが
公表されているご事情を鑑み、当初から甲様からのご返信/ご対応を想定しておりませんでしたので、
ご連絡がないこと事態は、やむを得ないこと承知しております。

しかしながら

＞もしDAISUKEさまがよろしければ、編集部で検討した内容などを、
＞後ほど共有させていただけますと幸いです。

とご連絡頂いた身としては、その後の何らかのアクションは期待してしまいますよね。

「検討させて頂きます、以上」
それならそれで、私は全く問題はございません。お気になさらないでください。
もう返信を待つ必要がなくなるだけですから。

ただ、これを機に一つだけ加えてお伝えさせて下さい。

現在のところ依然として乙氏の記事はアップされたままですよね。

「CKD患者の方々がこれを読んだら、どう感じるでしょうか？」

と、患者目線でのイチ意見を申し上げました。

加えて、当該記事の(私が思う)"厄介な点"は、

「健常者の方々が当該記事を見て、どう感じるか？」

という点です。

一昔前、某民放局元アナウンサーの方が、透析患者への辛辣な記事を投稿して話題となりました。
執筆したご本人なりのexcuseはあるようですが…

透析患者に対する健常者の抱くイメージは大なり小なり、根っこの部分は一緒。
乙氏の記事は、このような健常者の、透析患者に対する「負」のイメージを助長させるものになりえないか、と。

つまり

「透析患者は、自業自得で病気になって医療費はタダ、おまけに障害年金も受給してる…"税金泥棒"だ！！」と…

前回のメール以降も、私の周囲の方々に当該記事を読んでもらいました。
皆さん「私」を知っているので「透析患者=税金泥棒」とはもちろん思わないですが、
予備知識なしで健常者が読んだら、

「"透析患者=税金泥棒"と思う人、多いだろうね」

との意見が大半でした…

私事ですが
2021年6月3日で、在宅血液透析(HHD)2000回となります。

在宅で血液透析を毎日毎日(非透析日は㈯のみ)施行してきた結果。
多くの恩恵を享受している一方で、苦しい思い、犠牲にしてきたことも多い。

そんな私には、どうしても乙氏の

「課題と向き合う一つの選択肢として、私自身が在宅での透析にチャレンジし、情報発信を今後できたらと考えています。」

との発言は、筆舌に尽くしがたい屈辱的なものなのです。

甲編集部/担当者様各位に
私の気持ちを理解して欲しいなどと、おこがましい思いはこれっぽっちもございません。
「社会的マイノリティの人々」ここでは人工透析患者に関する皆様の認識(データベース)が
「0」から「1」になれば、それだけでこの度、勇気を振り絞ってご連絡差し上げた甲斐がある、という
ただ、それだけです。

これにはすぐレスポンスがありましたが

団体内で現在取り組んでいる事案の
様々な対応が重なっている状況もあり、結果として
お時間をいただくこととなってしまったこと、心よりお詫び申し上げます。

火消し真っ只中だったのでしょうか、しょうがない…

ただ、同メールで気になった点があったので、下記のようにお伝えしました。

私が一番に考えるのは…
"自業自得"とも捉えられかねないイチ透析患者の"武勇伝"を見聞きして

・現在、透析療法で苦しんでいるCKD患者、特に私のような
「先天的」に腎不全に至った患者様の心情に与える負の影響と、

・透析患者に対する負のイメージを、多くの"健常者"が抱く危険性

であって
イチ個人、イチ患者を"吊るし上げる"ことは、決して本意ではございません。
現在同じ「透析患者」という理由だけで、私と乙氏が相容れることは無いと思いますが
そのことと、第三者が患者の「善悪」を明確にすることとは違います。

＞場合によっては乙さんへも相談や確認を行いたいと考えています。

とございますが、上記点は十分ご配慮願います。

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DAISUKE_03

そこから約3カ月の間に数回、メールのやり取りがありましたが

いつのまにか問題の本質がズレているような気がして。

つまり、当初私が問題提起したことへ、法人として回答することなく

記事の加筆修正が、問題の"落としどころ"になっていたということ。

これはいささか、私の本意ではない。

先般、私はメールにて

＞「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」
＞との理念をお持ちのメディアサイドが、今回の問いの"落としどころ"をどうされるのか
＞その点のみを、注視させて頂きます。

と申し上げました。

これまで私が、最初の「お問い合わせフォーム」から、その後のメールでお伝えしてきた内容を、もう一度ご確認して頂きたい。

私は御社に、当該記事の「修正・加筆」を求めていたでしょうか？

私が最初にして一番お伝えしたかったのは…

☆甲様が当該記事をアップするにあたって、読者特にCKD患者の思いを、どの程度想定されていたか、ということ。そして
☆当該記事をアップするにあたり、ご担当者様は「透析となった"障害者"が同じ"障害者"（透析患者）のための会社(団体)を立ち上げた」"サクセスストーリー"のみに、担当者としての意識がフォーカスしたのでは？

ということであって、当該記事の「修正・加筆」など、一切求めておりません。

＞「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」
＞との理念をお持ちのメディアサイドが、今回の問いの"落としどころ"をどうされるのか

その"落としどころ"が「記事の加筆・修正」だった、と…であるならば、大変申し上げにくいですが、
私の”思い”に御社は全くお応えして下さらなかった、と言わざるを得ず、非常に残念でなりません。

☆甲様が当該記事をアップするにあたって、読者特にCKD患者の思いを、どの程度想定されていたか、ということ。そして
☆当該記事をアップするにあたり、ご担当者様は「透析となった"障害者"が同じ"障害者"（透析患者）のための会社(団体)を立ち上げた」"サクセスストーリー"のみに、担当者としての意識がフォーカスしたのでは？

この点の、御社としてのご回答を全く表明せず、「記事の修正・加筆」で終息を図るというのであれば、
今後も社会的マイノリティの人々(当事者)を無視した、御社の思惑つまり、
読むものを惹きつける"エンターテインメント性"を重視した記事がリリースされ続けるのだろう、
と推察するしかありません。

非常に、非常に残念です…

すると、言い訳がましいメールが返ってきました。

かなりな長文なので、一定の誠意は感じますが…

お待たせしてしまい恐縮ですが、ご連絡いただいていた内容につきまして、編集部で検討しましたので共有させてください。

まずDAISUKEさまからのご質問に回答できていなかったこと、大変申し訳ありません。

回答が遅れてしまった理由としましては、もともと私たちとしては、修正・加筆をさせていただいた箇所を提示する際にその意図とともにお答えさせていただければと考えておりました。しかし、結果的に修正・加筆の検討に大幅に時間を要しDAISUKEさまをお待たせしてしまっていたことを考えると、原稿の修正箇所をご提示するに先立って、もっと早い段階で質問にご回答するべきだったと反省しております。改めてお詫び申し上げます。

大変遅くなってしまいましたが、以下DAISUKEさまからの2点の質問への回答と、記事の修正・加筆を検討している理由をお伝えさせてください。

①甲様が当該記事をアップするにあたって、読者特にCKD患者の思いを、どの程度想定されていたか

甲では企画書を元に記事制作を行いますが、乙さんの記事につきましても他の記事と同様にリサーチを行い、企画書の形態にまとめた上で記事制作をはじめました。その際、症状や透析治療の一般的な認知度やイメージ、そして当事者の方の感じている課題も調査をしていました。ただ、DAISUKEさまのご指摘を受け、透析に至るまでの背景や症状、病名が多様であることへの想像力の欠如と、その多様な背景を持つ透析患者の方の現状の調査不足があったと感じております。

②当該記事をアップするにあたり、ご担当者様は「透析となった"障害者"が同じ"障害者"（透析患者）のための会社(団体)を立ち上げた」"サクセスストーリー"のみに、担当者としての意識がフォーカスしたのではないか

こちらは企画担当者や編集者へも確認を行いましたが、私たちとしては「サクセスストーリーのみにフォーカスする」という意図はなく、乙さん個人の症状との向き合い方と、当事者をサポートする活動を伝えることが企画のメインテーマであり、それにあたって病気と向き合う姿勢や起業に至るまでの背景なども、大切に扱っていたつもりでした。

ただ、DAISUKEさまが同じ透析患者として感じたことは事実で、私たちとしても尊重したいと思っていますし、記事制作にあたって「サクセスストーリーのみにフォーカスしている」と感じさせてしまう側面があるのではないかということは、改めて今後も編集部内で問い続けたいと考えています。

甲は、「人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていく」ことをビジョンに掲げたウェブメディアで、記事では「自身や他者の可能性を広げて生きる」方々の事例を紹介しています。そのためどうしても取材をさせていただく方を検討するにあたって、その方の「可能性を広げて生きる姿」を起点に企画をつくり、フォーカスしている側面はあります。

ですが、「可能性を広げて生きる姿」に至るまでには様々な感情や経験があり、その中には葛藤や苦しみも含まれますし、そういったプロセスも可能な限り丁寧に取り上げたいという編集方針のもと、記事を制作しています。そして、取材でお伺いした内容や記事に掲載している内容はその方の人生のほんの一部であり、どの取材させていただいたの方にも記事には掲載していないような様々な感情、経験、人となりがあります。

そういった乙さんの現在に至るまでの道のりや、感情面での複雑性などを、可能な限り記事で伝えていくことが私たちの責任としてありますが、DAISUKEさまの声を受け、今後はより一層、様々な立場の人の視点を想像して記事制作に取り組む姿勢が必要だと感じました。

上記、私たちの回答を確認いただくにあたって、背景もお伝えできればと思い長々と私たちが記事制作にあたって大切にしたいと考えていることを書かせていただきました。私たちはこれらを全て完璧に実践できているわけではもちろんなく、常に向き合っていかなければならないことだととらえています。

実際、今回ご指摘いただいたように至らない点も多々あるため、こうしてお声をいただけることをありがたく思っていますし、読者の方々の声を元により良いメディア運営をしていきたいと思っています。

③記事の修正・加筆を検討している理由

今回、メールでのやりとりを通してDAISUKEさまご自身の経験や思いを丁寧に共有いただけたことは、編集部の記事制作において至らぬ点があったことを自覚するきっかけとなりました。改めて感謝いたします。

DAISUKEさまのお考えをもとに、編集部が追加でリサーチを行い、話し合いの機会を設けた結果、記事を掲載し続けるにあたって、透析患者の方の現状をより正確に伝えるために、加筆・修正が必要だという判断に至りました。そのため、修正・加筆はDAISUKEさまの声に応えることを目的にしたのではなく、あくまで甲編集部が考え判断したことです。

この経緯の説明が不足していたことで、DAISUKEさまに誤解や責任を感じさせていたら、誠に申し訳ありません。

下記、改めて私たちの感じていた現状の記事への課題と、修正・加筆の方向性を共有いたします。

============

●透析に至るまでの背景や症状、病名が多様であることへの想像力の欠如と、その多様な背景を持つ透析患者の方の現状の調査不足があったため、編集部で再度リサーチを行った上で、下記のような修正を検討する。

→「透析」に至るまでの背景が乙さんのケースだけでなく、多様であることがわかるような記述と、原疾患の紹介を透析治療の説明パートに加える。

●在宅透析の紹介箇所でデメリットがないかのような誤解を生む可能性があるため、編集部で再度リサーチを行った上で、下記のような修正を検討する。

→「在宅透析」の事実情報の説明を追加する。その際、可能な限りメリットだけではなくデメリットにも触れる。記事の流れとして不自然にならないよう、乙さんの在宅血液透析への考えについても少し追記をいただく。

============

これらは総じて、乙さんの生き方そのものや、インタビューでお伺いした内容に問題があるのではなく、編集部側の記事制作過程の課題となります。乙さんにも、そのように謝罪とともにお送りしており、またもちろんDAISUKEさまのお名前やご意見はお伝えしていません。透析をされている当事者の方からご自身の考えを共有いただき、編集部が上記のように判断したことをお伝えしています。

以上、大変長文となってしまい恐縮です。

ご確認いただき不明点やご意見があればご連絡いただけますと幸いです。

なお、記事の対応につきまいては以前共有させていただいてから進捗はまだなく、乙さんへの確認を続けているところです。なおこちらは、修正・加筆を行うにあたってDAISUKEさまのご意見を参考にしているため、よろしければ修正記事を公開前に、修正・加筆の内容を共有させていただけたら考え、進捗を報告させていただいております。もし不要でしたらお申し付けください。

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DAISUKE_04

その後、○○月（約2か月後）に一度ご連絡を頂きましたが

なんとなんと、そこから8カ月以上も、全く音沙汰無し。

これはさすがに…

もしかして、もしかして自分が誤ってメールを削除した可能性も加味し

下記のように問い合わせました。

＞現在、在宅透析の一部の記述について、データの確認が必要なため、乙さんの方で信頼できる方を紹介いただき確認いただいている状態です。
＞お時間がかなりかかってしまっており恐縮ですが、完成までもう少しお時間をいただけたらと存じます。

＞原稿が完成形となり次第、DAISUKEさまへも報告させてください。

上記ご連絡を頂いたのが、2021年○○月○○日。
現在、2022年○○月○○日、8か月以上が経つことになります。

その間、私の手違いで、御社からのメールを消去した可能性があり、
それが事実だとしたら、大変申し訳ございません。

ご無礼を承知でのお願いです。
事実、同メールについて、私自身の確認がとれておりませんので、
大変お手数ですが、同様のメールを再度お送り頂けますでしょうか？

お忙しいところ恐縮ですが、宜しくお願い致します。

するとどうでしょう。

ご連絡いただいた件、編集部からの連絡につきましては、DAISUKEさまの認識の通りで、○○/○○が最後となっております。
○○/○○、○○/○○のご連絡に返信がなかったことで、甲からの連絡を受け取ることがご負担になっているのではないかと考え、その後の連絡を控えさせていただいていた次第でした。
こちらの考え過ぎであれば大変失礼いたしました。
この度こうして連絡いただけて、大変ありがたく思っております。

そして乙さんの記事の件、改めて現状を報告させてください。
その後データの確認は終えたものの、乙さんのお忙しいタイミング、または連絡が難しい状況と重なってしまったようで、記事内容についてのお返事をまだいただけておりません。
乙さんの確認が取れないと記事の修正が難しいことから、編集部ではお返事をお待ちしている状況です。

長い間お時間をいただき大変恐縮ですが、進捗があり次第またご報告させていただけますと幸いです。

メール内の下記部分↓

○○/○○、○○/○○のご連絡に返信がなかったことで、甲からの連絡を受け取ることがご負担になっているのではないかと考え、その後の連絡を控えさせていただいていた次第でした。
こちらの考え過ぎであれば大変失礼いたしました。

はっ？

8か月も放置したのは、こっちが連絡よこさなかったから？？

ふざけんな！

ということで…

ご連絡ありがとうございました。

しかし、あのような応対は"ない"んじゃないですか？

＞○○/○○、○○/○○のご連絡に返信がなかったこと

8か月以上も放置した理由は
「あなたが、我々からのメールに返事をよこさなかったから」
なのですか？

＞こちらの考え過ぎ

あまりに、白々しすぎはしませんか？

最初に私が御社の「お問い合わせフォーム」よりご連絡したのが2021年3月（※詳細な日付は、こちらでは不明）
現在、2022年、○○月も終わろうとしています。

1年以上も時間を要する「案件」ですか？

2021年○○月から現在に至る
御社と私とのやり取りを、是非、再度ご確認下さい（※必要なら、添付ファイルご参照下さい）

その"歴史"は
私の[Call]に対し、御社の[Response]が遅く
私が催促する、というものではなかったですか？
（やり取りがスムーズな時期はありましたが）

時は、御社が
役員不祥事の火消し真っ只中であったことは承知しております。
[Response]が遅くなるのも、ある程度致し方ない、と
理解しようとしておりました。しかし…

御社の言う「マイノリティ」の人間の声を8か月以上も放置した理由は
「マイノリティ」の"人間"が、"大組織"に「お礼メール」を送らなかったから…

自分達の作業が進まないのは、全て「乙氏」のせい…
--------------
※老婆心ながら
自身を描いた記事に"ケチがついた"人間が、その記事修正に
積極的な姿勢で臨むと思いますか？
待てど暮らせど、（乙氏から）返事がない。
であるならば代替案で、一旦「帰結」させる、なぜなら
「帰結」を1年以上待っている「マイノリティ」がいるのだから…
との、業務転換を図ろうとはしなかったのか、と不思議でなりません。
-------------

対応の遅れの原因は、自分達ではなく全て「他者」のせい、だと。

「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」との理念とは
いささか相容れない、此度の御社の姿勢に
怒り、落胆、諦め、哀れみすら覚えます。

「もう、結構です！」

と申し上げたいところですが、以前も申し上げたように
非当事者（非CKD患者）であり、
「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」
との理念をお持ちのメディアサイドが、
今回の問いの"落としどころ"をどうされるのか
その点については、最後まで注視させて頂きます。

乙氏に関する当該記事を目にしたことによる【怒り】と【悔しさ】
「マイノリティ」のイチ声に対する、御社の対応の悪さ

これは、私自身のみが抱く特殊な感情なのか？
それを「世間に問」おうとの思いから
自身の情報プラットフォームで表現しようと思いましたが
乙氏はもちろん、御社の実名を公表するのはアンフェアと判断し
実名の表出は控えました。

しかし、此度の
「8か月以上も放置した理由は、あなたが、我々からのメールに返事をよこさなかったから」
との言い分を、悪びれる様子もなく言い放つ御社の姿勢を目の当たりにし
御社への配慮から「匿名」にこだわった自分が馬鹿らしく思い
「NPO法人甲」様との、最初から此度の対応までの経緯を
自身のプラットフォームで表現しても良いのかな、と。

「面倒くさい奴に捕まったな」

そう感じてますか？
でも、御社が何の気なしに公表した記事で
一人のマイノリティが大きな心的傷を負ったのは事実なんですよ。
その声を「マイノリティだから、いいや放っておけ」と無下にするか否か。

お返事、お待ちしております。

あえて"キツめ"のメールを送ったからか、翌々日には返信がありました。

DAISUKEさまの率直なお気持ちを聞かせていただき、ありがとうございます。また、慎重に考えご連絡をしたく、お返事に時間を要してしまい申し訳ありません。

改めて現在の状況説明と、いただいたご意見、ご質問への回答をさせてください。

1、記事修正の進捗とDAISUKEさまへのご連絡をしていなかった理由について

8か月ご連絡を差し上げておらず、お待たせしてしまったことは大変申し訳なく思っております。ただ、前回のメールにはけっして下記のような意図はございません。

> ○○/○○、○○/○○のご連絡に返信がなかったこと
8か月以上も放置した理由は「あなたが、我々からのメールに返事をよこさなかったから」なのですか？

＞御社の言う「マイノリティ」の人間の声を8か月以上も放置した理由は
「マイノリティ」の"人間"が、"大組織"に「お礼メール」を送らなかったから...

ご連絡を差し上げていなかった理由としましては、記事修正の承諾を乙さんから得られていなかったためお知らせできる進捗がなかったこと、また、逐一状況を連絡することがDAISUKEさまにとってご負担になるのではないかと考えたからです。

ご連絡をしていなかった8ヶ月の間、編集部からは乙さんと、乙さんにご紹介いただいた医療情報の監修をしてくださる医療機関の方へ、記事内容に関する連絡を、様々な手段を用いて十数回に渡って続けながら修正を進めておりました。かなり時間を要してしまっていますが、編集部としてはできる限りのことをしてまいりました。

私たちとしましても、DAISUKEさまにお待ちいただいていますし、なるべく早く修正を完了させたいという思いです。ただ、乙さんにご自身の大切な経験をお話していただいた記事ですので、編集部で勝手な修正を行うことはできず、編集部が作成した修正提案に対して乙さんの承諾を得てから、ウェブサイトで修正記事を公開するというプロセスで進める必要があります。

乙さんからの承諾を得次第、すぐにDAISUKEさまへご連絡を差し上げるつもりでしたが、○○/○○に連絡させていただいたあとも記事の修正が完了するには至らなかったため、DAISUKEさまへお知らせできる進捗がないという状況でした。

○○/○○、○○/○○の私たちの連絡に対してDAISUKEさまのお返事がなかったことについては、何らかの事情により「今は甲に連絡をするタイミングではない」とDAISUKEさまがご判断された、もしくは体調不良等により連絡をとるのが難しい状況なのではないかと考えておりました。

そのためDAISUKEさまから連絡がない限りは、修正が完了するまで、こちらから連絡することはDAISUKEさまのご負担になってしまうのではないかと思い、修正の承諾を得ることを優先し、原稿が完成してからDAISUKEさまにご連絡させていただくつもりでした。

ですが、それはこちらの勝手な判断であり、DAISUKEさまとしては細やかに進捗報告を行ってほしかったという思いだったとしたら、本当に申し訳ありません。

２，ご質問、ご意見への回答

＞1年以上も時間を要する「案件」ですか？

こちらについては、本来であればもっと速やかに記事修正、そしてウェブサイトへの反映を行うべきだと私たちとしても感じております。

ただ、前述のとおり記事修正に必要なプロセスを踏まなくてはならないため、お時間をいただいていた次第です。

またメディアポリシー策定時に今回のような、記事関係者の方に連絡がつかず、なかなか対応が進まないケースを想定できていなかったことは、編集部としても改善が必要だと思っております。

今後の編集部の対応については定期的に予定しているポリシーの見直しのタイミングで、検討してまいります。

＞自身を描いた記事に"ケチがついた"人間が、その記事修正に
積極的な姿勢で臨むと思いますか？

乙さんへは、DAISUKEさんのお声をけっして「自身を描いた記事に"ケチがついた"」と感じさせるような伝え方はしておりませんのでご安心ください。

○○/○○のメールでもお伝えしていますように、乙さんには「透析をされている当事者の方からご自身の考えを共有いただいたことにより、編集部で記事修正を行ったほうがよいのではないかと考えた」という旨をご連絡いたしました。

またこちらの記事は乙さんご自身が執筆したのではなく、乙さんの話をもとにライターが執筆したものであるため、編集部側が記事制作プロセスにおいて至らない点があり、私たち自身の判断で修正を行わせていただくことの謝罪を乙さんにお伝えしています。

＞御社の言う「マイノリティ」の人間の声を8か月以上も放置した理由は
「マイノリティ」の"人間"が、"大組織"に「お礼メール」を送らなかったから...

＞対応の遅れの原因は、自分達ではなく全て「他者」のせい、だと。
「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」との理念とは
いささか相容れない、此度の御社の姿勢に
怒り、落胆、諦め、哀れみすら覚えます。

＞「面倒くさい奴に捕まったな」
そう感じてますか？
でも、御社が何の気なしに公表した記事で
一人のマイノリティが大きな心的傷を負ったのは事実なんですよ。
その声を「マイノリティだから、いいや放っておけ」と無下にするか否か。

上記のようにご連絡いただきましたが、私たちはけっしてそのようには感じてはおりません。

私たちとしては、DAISUKEさまのご意見を聞かせていただけることは大変ありがたく、そのお声に真摯に向き合いたいという気持ちに嘘はない、ということだけお伝えさせてください。

======

繰り返しにはなりますが、今後の乙さんの記事の対応につきましては、乙さんへのご連絡を続け、相談させていただきながら進めていく予定です。

お時間がかかってしまい申し訳ありませんが、編集部としても全力を尽くし対応しておりますので、何卒ご理解いただけますと幸いです。

最後になりましたが、DAISUKEさまが長期にわたって根気強く関わってくださることに、心より感謝しております。

こうして長期的に私たちと関わることは、DAISUKEさまにとってはご負担がかかることかと思います。今回のやりとりによって、DAISUKEさまに不信感を抱かせてしまったことを、心よりお詫び申し上げます。

ただ私たちとしては、透析患者であるという当事者としての視点を綴ってくださったメール、またDAISUKEさまの著書や発信内容からも、多くの学びをいただきました。お声を寄せてくださることに、厚くお礼申し上げます。

なるべく早く記事修正の承諾を得て、DAISUKEさまに進捗のご報告ができるよう尽力いたしますので、もうしばらくお待ちいただければ幸いです。

長文で一定の誠意を見せつつも

「全て言い訳がましいな」との印象はぬぐえず…

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DAISUKE_05

甲様として出来うるかぎりご尽力されたことは十二分に"表現"されておりましたが
お客様の声に「一つ解」を提示するのに1年もの歳月を要している点は
今のご時世を考えると、やはり納得しかねる、というのが正直な感想。

甲様内で流れる「時間」を基準にすれば通常運転のものも
他者内で流れる「時間」を基準にすると、やはり違和感を覚える。

しかしながら、この点は外野がとやかく申し上げることではない。

甲様内で流れる時間/スピードで構いませんので引き続き、イチ患者（マイノリティ）の声に対する
「社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介していく」
を理念に掲げた組織としての「解」をご提示されること、お待ち申し上げます。

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此度のメールで

「乙氏に関する例の記事」がなぜ、あのような体裁となったのか

その理由の一端がわかった気がしましたのでご報告。それは下記の一文

＞またこちらの記事は乙さんご自身が執筆したのではなく、乙さんの話をもとにライターが執筆したものであるため

"やはり"ライターさんが介在されていたんですね。

実は最近、私も経験した「生体腎移植」領域について

『生体腎移植の「明」と「暗」、情報のアンバランスへ警鐘を鳴らす』

として、自身のYouTubeチャンネル内で積極的に情報発信しております。

「透析」に限らず「腎移植」に限らず、人はそこに"STORY"を求める。

素人でも手軽に情報発信できる現在にあって、患者本人ですら自身の経験を"STORY"仕立てにし、
結末を「愛」「絆」で落とす。
いわんや、
病気の当事者でないライター（病気に関しては"素人"）が、
患者の人生を「サクセスストーリー」に仕上げたり、記事を「美談」で締めるのは
ある種の"視聴率"を稼ぐにための常套手段。仕方ない、それが仕事だから。

ただ、そんな医の部外者（ライター）が描く「サクセスストーリー」や「美談」に
正直、辟易している患者もいる、という、もう一方の側面があること、ご理解してらっしゃいますか？
悲しいかな、世間のマジョリティが（患者、健常者問わず）「美談」を求めているので
マイノリティの声は"それ"にかき消されているのが現状か、と推察しております。

「乙氏の記事」を端に発した此度の事案と、少なからず関連があるかと思い
勝手ながら、情報提供させて頂きました。

これに対する返信。

＞医の部外者（ライター）が描く「サクセスストーリー」や「美談」に
＞正直、辟易している患者もいる、という、もう一方の側面があること、ご理解してらっしゃいますか？

こちらに関しましても、ご意見をいただき本当にありがとうございます。

編集部では、企画時に取材テーマを多角的にリサーチするとともに、記事制作においては可能な限り、取材先の方のご経験や考えをありのままに描くこと、そして様々な立場の方が記事を読むことを想定して精神的負担がかからないよう配慮をすることを大切にしています。

ただ、私たちの配慮が足りないこと、認識に不足があることなどにより、DAISUKEさまがおっしゃるように、中には甲の記事に「サクセスストーリー」や「美談」のような印象を抱く方もいらっしゃることと思います。

読者の中には、様々な困難の当事者の方がいますし、その方々に甲の記事によって負担をかけてしまうことは、私たちとしても本意ではありません。DAISUKEさまにいただいたご意見は甲内で共有をし、私たちが記事制作をはじめとする活動を続けていくうえで何ができるのか、改めて考え、活動に生かしてまいります。

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"まとめ"に続く…

「イチ透析患者」が「メディア」とのやり取りを通して

透析患者の武勇伝を（※武勇伝そのものを直接的でないにせよ）

美談やサクセスストーリーに昇華させ発信することの「罪」

ネガティブな影響として、どのようなことが考えられるか。

次回の記事で

私なりの「解」を導き出してみたいと思います。

今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。



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