在宅血液透析の最大のメリットにして
(HHD非導入)患者にとって、一番実感しにくいメリット(と私が考える)、それは
「十分な透析を行いやすい(緩徐+しっかり+こまめ)」
ではないでしょうか?
- 通院の負担が大幅に減る(月1回のHHD外来のみ?)
- 院内感染のリスクがない
等のメリットに比べると、その利点をイメージしにくいと思いませんか?
標準血液透析(週3回、3~6時間未満)は生命を維持する最低限の治療であり、そのため透析関連合併症が発生し生命予後が不十分となる。これを解決する最もよい方法は、週あたりの透析時間の増加であり長時間血液透析や頻回血液透析が有用である。
(引用元:一般社団法人 日本透析医学会「維持血液透析ガイドライン:血液透析処方」)
文字情報として与えられれば、患者も
「なるほど、そうだよね」
と、頭では理解できても
頻回・長時間透析によって可能な(緩徐+しっかり+こまめ)な透析のメリットを実感するには
その言葉通り「実際に体感してみないと、わからない」。
このように、在宅血液透析の最大のメリットにして、"イメージしにくい"メリットですから
現在、週3回、3時間~6時間未満の標準血液透析に(良くも悪くも)慣れてしまってる患者様方が
標準血液透析(週3回、3~6時間未満)は生命を維持する最低限の治療であり、そのため透析関連合併症が発生し生命予後が不十分となる。これを解決する最もよい方法は、週あたりの透析時間の増加であり長時間血液透析や頻回血液透析が有用である。
(引用元:一般社団法人 日本透析医学会「維持血液透析ガイドライン:血液透析処方」)
と、医療者側から言われても
「別に、今のままで、いいよ」
と、言いたくもなるでしょう。
- 今より透析「回数」を増やしたくない
- 今より透析「時間」を伸ばしたくない
通院血液透析患者様の持つ、シンプルにして切実な理由を
ただでさえイメージしにくいメリットで覆すのは、容易ではなさそうだ。
何を隠そう…
通院血液透析生活を経ず"直に"在宅血液透析を導入した私などは
「十分な透析を行いやすい(緩徐+しっかり+こまめ)」
メリットを「実感」していない張本人なのです。
※正確には…「実感」はしているが、その感覚を「言語化できない」ということ
「透析(血液透析)」=「在宅血液透析」の私にとっては
現在の透析環境(在宅血液透析)と、実体験として比較できる「透析環境」
(※通院血液透析、腹膜透析等)がないもんですから
「通院血液透析(腹膜透析)時代に比べて、随分、身体が楽になりました」
的な感覚が、ないのです。
言い換えれば
長い通院血液透析生活の後、在宅血液透析を導入した患者様の体験談して
「(通院血液透析生活に比べて)体調は良い」
と仰る声も見たことがあるので
「十分な透析を行いやすい(緩徐+しっかり+こまめ)」
ことのメリットを、間違いなく患者は享受できるのでしょう。
「一定期間、"お試し"できたらいいのに」
なんて発想は、まさに素人の考えで💦コトはそう簡単ではないんでしょうね。
お医者様方が集う上記学会で
ただのイチ患者"医の素人"の私が、お話させていただく機会を
恐れ多くも、有難く頂戴しております。
事務局からの要望としては「在宅血液透析と広報」というテーマで話をしてくれ、とのこと。
医療者サイドも、「在宅血液透析」や「オーバーナイト透析」によって可能な
「頻回・長時間透析」の有用性を、どう患者へ伝えていくか
伝え理解してもらい、「在宅血液透析」「オーバーナイト透析」患者数を増やしていきたい
との切な思いがあろうかと、勝手に推察してます。
実際にHHD導入し、約10年も経過してる患者(私)本人が
「十分な透析を行いやすい(緩徐+しっかり+こまめ)」
メリットを"言語化"できていない、という
なんともお恥ずかしい話です…
まだ、時間はあります!
透析患者、特に通院血液透析患者様方が
医療者側から、どのような情報を欲しているのか
同じ患者でHHD経験者から、どのような情報を欲しているか(何も欲していないのか💦)
何とか形にしたいと思ってます。