2021年7月1日
Amazon Kindleより
📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』
を出版しました。
2022年7月1日で、ちょうど1年が経ちました。
この1年の販売実績は、以下の通り（2022年6月30日現在）。
"医の素人"/"ただのイチ患者"が書いた、しかも
「在宅血液透析」という、超マニアックなテーマを柱とした書籍
その割には、まあまあ善戦してるな、とも言えますが
本心は…
もう少し、読者様にはお手にとって頂きたい！
※2021年8月、一時的に注文数が増加しているのは「無料キャンペーン」を行ったから。
そこで
販売開始から1年
機を逸した感はありますが、このタイミングで
📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』
の内容紹介を
"著者自ら"、行わせてください💦
内容を一読して頂ければ
「在宅血液透析に関する内容"のみ"の📚ではない！！」
ことが、ご理解頂けるかと思います。つまり
- 現在、透析をされている方
- 腎移植を受けられた方
- これから透析を予定されている方
- これから腎移植を予定されている方
にもお読みいただける読み物となっていること
ご理解頂けると思います。
目次
在宅血液透析だけじゃない！（腎移植＆移植腎廃絶の話も）『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』自著を自分で紹介！
目次
第一章 数字で振り返る、在宅血液透析２０００回
正直、この章は退屈です💦
在宅血液透析"100回/500回/1000回"…等
患者本人には節目であり、印象深い数字なのですが
本人以外には、無味乾燥な、ただの数字でしかないですからね。
ただ、敢えて「注目点」を挙げるとするなら
在宅血液透析スケジュールの変遷
がわかります。
HHD導入から8年の間に
透析「時間」と透析「回数」が、どう変化していったか
透析スケジュールの変化は、HDP(Hemodialysis product)
ポイント
「1回透析時間」×「回数²」
つまり
実際の代謝物除去量ではなく、時間と頻度だけで評価される指標
この値が、どう変化していったかを示しています。
後続の各章の該当箇所でも、HDPに関する記述はありますが
頭から"ケツ"まで、値だけを通して見れる章となっております。
第二章 在宅血液透析導入までの軌跡
「在宅血液透析導入までの軌跡」ですから
腎機能がどのような経緯で低下し、透析導入に至ったか
という内容ではありますが、私はその間に
「腎移植」その腎移植も
「先行的生体腎移植」つまり、腎保存期で
透析を経ないでの腎移植手術を行っております。
腎移植手術を行った私が「在宅血液透析導入までの軌跡」ですから
- "自家腎"機能が、どのような経緯で低下したか
- "移植腎"機能が、どのような経緯で低下したか
この両面の軌跡が描かれております。
「腎移植」とくに「生体腎移植」がとかく"美談"に昇華する今の世相
巷に流布する「腎移植」関連の情報（患者の情報）の多くは
- 移植をやって、本当に良かった！
- 移植をやって、今はこんなに元気です！
- 腎臓を提供してくれた夫/妻/親に感謝！
- 腎臓を提供してくれた夫/妻/親の「愛」に感謝！
「生体腎移植が"美談"に昇華される風潮に移植腎廃絶者として思うこと」
これについては、感情を乗せた音声コンテンツを
stand.fmにアップしております。
興味あるかたは、是非！！
もちろん、腎移植のポジティブな側面は当然あって
御多分に漏れず、私も
生体腎移植の恩恵には、多いに与りました。
事実、この章では
腎移植手術から約5年を経過した2007年の
イギリス（ロンドン）１カ月短期"語学留学"については
自身のサッカー好きも高じて、かなりの紙面を割いております。
腎移植手術をして、その移植腎が、所謂"急性期"を凌げば
比較的多くのレシピエントの体調は良好となるでしょう。
患者の中には移植後10数年経過後も、移植腎が機能している
非常に幸運な方もいらっしゃるでしょう。
ただ、私は「そうならなかった」
なぜ「そうならなかった＝移植腎が約10年で廃絶してしまった」のか
巷に見られる
「移植した腎臓を長持ちさせる習慣」
とやらは、当たり前にやってきた。
それでも、私の移植腎は約10年で廃絶した。
移植腎が10数年機能し続けている方々は
「移植した腎臓を長持ちさせる習慣」とやらを
忠実に守ったから、移植腎が"長持ち"してるの？
私に何か落ち度があったのか？？
そんな、ある種の理不尽な思いも、できるだけ言語化しつつ
自家腎/移植腎機能が低下していく経過を時系列で
詳細に記述しております。
「ある種の理不尽な思い」を言語化したという点でいえば
サイコネフロロジー領域（慢性腎臓病患者の「こころ」を扱う学問領域）においても
微力ながら情報提供の一助となれる章となっていると思ってます。
第三章 在宅血液透析導入後の軌跡（前期）
2013年8月に初めて「在宅」での血液透析を施行してから、2016年までの話
先述しましたように
私の受けた腎移植は「先行的生体腎移植」つまり
透析経験なく、親族から臓器の提供を受けられたという
非常に幸運、たただたラッキーだったということ。
その私が
「通院血液透析生活を経ずに在宅血液透析を導入した」ということは
「在宅血液透析が初めて」というだけでなく、ある意味
「血液透析が初めて」であったわけです。
"ある意味"、というのは、厳密に言えば…
生体腎移植手術直前に数回、動脈穿刺により血液透析は施行
在宅血液透析導入に際しての導入トレーニングでは
約2カ月、クリニックに通って血液透析は施行している
という意味を含意します。
そんな私ですから
「透析患者」が起こり得る体調の変化、特に
透析中に透析患者が起こり得る体調の変化、に関する
ある種のデータベースがありません。
それゆえに起こった各種のハプニング
肉体的にも精神的にも非常に厳しい時期ではありましたが
それゆえに、透析患者に関する読み物として
よりリアリティを感じられるよう
起った事象をできるだけ細かく描写することを心掛けました。
そんな紆余曲折のある時期
2016年に、父が他界しました、食道がんでした。
「透析患者が自宅で血液透析中に、親が吐血して倒れる」
こんな経験した方、そう多くはないんではないでしょうか。
父へのレクイエム的は思いも込めて
父のがん告知から亡くなるまでの道程に関しては
勝手ながら紙面を多く割かせて頂いております。
第四章 在宅血液透析導入後の軌跡（後期）
2017年以降～現在
「在宅」で「血液透析」をすること自体には慣れ
導入初期での弱点であった
＞「透析患者」が起こり得る体調の変化、特に
＞透析中に透析患者が起こり得る体調の変化、に関する
＞ある種のデータベースがありません
といった点はかなり解消されてはいたので
（前期）のような体調の乱高下は多くはありませんでした。
独立開業系の資格として「行政書士」試験にも合格、事務所も開業
しかし、それと同時に
「これからの自分の人生」を再考した時期でもありました。
行政書士資格という箍（たが）を外して、一人の人間として今の自分に何が出来るだろうか？今の自分にしか出来ないことはなんだろうか？そう考えた時…末期腎不全から生体腎移植、移植腎廃絶、在宅血液透析をする今の自分に、ある種の、人間としてのオリジナリティを感じたわけです。
（引用元：『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』）
現在の活動（プロジェクト）「腎生を善く生きる」を
始めるに至る経緯を、ご紹介させて頂いております。
第五章 『腎生を善く生きる』活動報告
この章に、メディカルな情報はほぼありません。
プロジェクト「腎生を善く生きる」の活動報告
情報プラットフォーム（ブログ/Twitter/YouTube/Podcast/Instagram/TikTok）を介し
在宅血液透析及び腎移植に関して、それを経験した患者目線の〝ライブ感〟ある情報
を、どのように発信してきたか
Try & Errorの様子をご紹介させて頂いております。
ただし…この章を書いたのは2021年前期
当時と今（2022年7月現在）とでは
各種情報プラットフォームに対する考え方（活用目的等）が
かなり異なっております。
そこを一部解消するため、現在出版しているものについては
「※２０２２年６月追記」として
内容の補足をさせて頂いております。
追伸（在宅血液透析２０００回達成以降の話）
ここは、完全な"おまけ"
「在宅血液透析2000回」を達成した直後に高熱に襲われました。
2021年6月、折しも世間はコロナ禍真っ只中
高熱の原因はコロナウイルスではなかったものの
高熱で医療機関で診てもらう
これまで当たり前にできていた行動が
コロナ禍ではある種"特殊性"を帯びていたので
Special Thanks的に追記させて頂きました。
まとめ
📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』
タイトルとは裏腹に、その内容が
在宅血液透析"だけ"でないことが、お分かりになったかと思います。
～共 生～
現実を受け入れ、自分としっかり向き合う。
「善く生きる」ことの意味を問い続ける旅の途中で、
出会うであろう全ての人が、
善く生き、悔いのない人生を送るための、一助となる。右は、プロジェクト『腎生を善く生きる』を立ち上げるにあたって、私が掲げた理念です。『腎生を善く生きる』で発信してきた、イチ在宅血液透析患者の〝リアル〟。「在宅血液透析施行２０００回」という節目を迎え、これまでの内容を精査し、一冊の書籍にすることで、出会うであろう全ての人、特に、
現在、透析をされている方
現在、在宅血液透析導入を検討されている方
腎移植を受けられた方
これから透析を予定されている方
これから腎移植を予定されている方つまり、多くのCKD患者さんの〝一助〟となれないだろうか？そのような思いから、今回、この本を出版するという決意に至りました。
（引用元：『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』まえがき）
これが、私の本音です。
イチ患者の備忘録の域を出ない拙著ではありますが
「こういう道程もあるのね。」
"資料程度"とのお気持ちで、気楽にお読み頂ければ幸いです。
そんな自著『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』ですが
この度…海外デビューすることになりました！！
自分で英訳し、自分で勝手に海外サイト（海外版Amazon）で販売する
それだけですけど💦
タイトルは…
📚『Reality of Home HemoDialysis』
3か国（アメリカ/イギリス/カナダ）同時販売！！
聞こえはいいですが、どうなることやら…
この、無謀とも思える英訳本出版
準備から出版に至る経緯、そして販売の結果については
改めて、ご紹介させて頂きます。
今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。
