2021年7月1日
Amazon Kindleより
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📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』
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を出版しました。
2022年7月1日で、ちょうど1年が経ちました。
この1年の販売実績は、以下の通り（2022年6月30日現在）。
"医の素人"/"ただのイチ患者"が書いた、しかも
「在宅血液透析」という、超マニアックなテーマを柱とした書籍
その割には、まあまあ善戦してるな、とも言えますが
本心は…
もう少し、読者様にはお手にとって頂きたい！
※2021年8月、一時的に注文数が増加しているのは「無料キャンペーン」を行ったから。
そこで
販売開始から1年
機を逸した感はありますが、このタイミングで
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📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』
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の内容紹介を
"著者自ら"、行わせてください💦
内容を一読して頂ければ
「在宅血液透析に関する内容"のみ"の📚ではない！！」
ことが、ご理解頂けるかと思います。つまり
[su_note note_color="#cdffce" text_color="#000000"]
- 現在、透析をされている方
- 腎移植を受けられた方
- これから透析を予定されている方
- これから腎移植を予定されている方
[/su_note]
にもお読みいただける読み物となっていること
ご理解頂けると思います。
[su_box title="広告" style="soft" box_color="#1962fb"] 自著『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡』 Amazonストアにて、絶賛発売中！！ 【価格】 Kindle版：￥350（Kindle Unlimited会員：￥0）/ペーパーバック：￥825
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在宅血液透析だけじゃない！（腎移植＆移植腎廃絶の話も）『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』自著を自分で紹介！
目次
[su_spoiler title="まえがき"]
一般社団法人 日本透析医学会 統計調査委員会/わが国の慢性透析療法の現況『Ⅱ．２０１９年日本透析医学会統計調査報告書 調査結果と考察』「第１章 ２０１９年慢性透析療法の現況」によると…
２０１９年末透析患者総数３４４，６４０人、
うち在宅血液透析(HHD: Home Hemodialysis)患者数は、７６０人、率にして、
０． ２％私がこの、全国的にも稀有な「在宅血液透析患者」となったのは、２０１３年８月７日。
そこから約８年を経て、２０２１年６月３日、在宅血液透析施行、２０００回
を突破しました。
所謂、標準血液透析(週３回/3~6h未満)の通院血液透析患者さんが〝血液透析施行回数２０００回〟に到達するには、(単純計算で)約１４年を要します(2000÷144=13.888…※144=(週３回×４週)×１２カ月)。その〝血液透析施行回数２０００回〟を、在宅血液透析を行う私は、約８年で達成したことになります。
２００２年末、母をドナーとした先行的生体腎移植(腎保存期での腎移植)を受けるも、２０１３年５月に移植腎廃絶、同年８月、通院血液透生活を経験することなく、在宅血液透析を導入…これらを〝１パック〟で考えると、多くの血液透析患者さんと比べて、我ながら「非常に珍しいルートを辿ったな」と思っています。
そんな私の身分は〝一応〟行政書士。２０１９年秋に行政書士登録、事務所も開業しておりますが、現在の仕事は、「在宅血液透析及び腎移植に関して、それを経験した患者目線の〝ライブ感〟ある情報を発信する…」
というプロジェクト『腎生を善く生きる』の管理運営です。
２０２０年１月末のブログ開設から始まり、Twitter/Podcast/YouTube/Instagram/stand.fm…様々な情報プラットフォームを通じて、広義の医療情報、専門医療機関とは性質を異にした患者の「生の声」をお届けして参りました。内容は多岐に渡りますが、一つ確かなことは、〝在宅血液透析導入から現在までの、私の全てが、ここに詰まっている〟
ということ。
～共 生～
現実を受け入れ、自分としっかり向き合う。
「善く生きる」ことの意味を問い続ける旅の途中で、
出会うであろう全ての人が、
善く生き、悔いのない人生を送るための、一助となる。
右は、プロジェクト『腎生を善く生きる』を立ち上げるにあたって、私が掲げた理念です。『腎生を善く生きる』で発信してきた、イチ在宅血液透析患者の〝リアル〟。「在宅血液透析施行２０００回」という節目を迎え、これまでの内容を精査し、一冊の書籍にすることで、出会うであろう全ての人、特に、
現在、透析をされている方
現在、在宅血液透析導入を検討されている方
腎移植を受けられた方
これから透析を予定されている方
これから腎移植を予定されている方つまり、多くのCKD患者さんの〝一助〟となれないだろうか？そのような思いから、今回、この本を出版するという決意に至りました。
「こういう道程もあるのね。」
読者様におかれましては、「腎生」を送るにあたっての"資料程度"とのお気持ちで、気楽にお読み頂ければ幸いです。
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="第一章 数字で振り返る、在宅血液透析２０００回"]
- 節目の年月日
- 年代別、在宅血液透析施行回数
- HHD１００回毎経過日数
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="第二章 在宅血液透析導入までの軌跡"]
- 腎保存期
- 腎移植期
- 移植腎廃絶
- 透析導入
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="第三章 在宅血液透析導入後の軌跡（前期）"]
- ２０１３
- ２０１４
- ２０１５
- ２０１６
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="第四章 在宅血液透析導入後の軌跡（後期）"]
- ２０１７
- ２０１８
- ２０１９
- ２０２０
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="第五章 『腎生を善く生きる』活動報告"]
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="追伸（在宅血液透析２０００回達成以降の話）"]
[/su_spoiler]
[su_spoiler title="あとがき"]
在宅血液透析「２０００回」！！
所謂、標準血液透析(週３回/3~6h未満)の通院血液透析患者さんでは(単純計算で)約１４年かかります(2000÷144=13.888…)※144=(週3回×４週)×１２カ月。それを、在宅血液透析を行う私は、約８年で達成したことになります。頻回・長時間血液透析に関するエビデンスレベルは低いとのことで、「血液透析を８年で２０００回行った」このことが平均余命の観点から良いのか悪いのか、素人の私には分かりません。
ただ、達成感は、あります！！犠牲にしてきたことも、多いですし…
「２０００回」は、一つの通過点。この先、献腎移植の機会が訪れない限り、今の血液透析生活は続くわけです、死ぬまで…
２０２１年６月４日㈮には粛々と、「２００１回目」の血液透析を在宅で施行しました。急性心膜炎、移植腎廃絶
初・血液透析、在宅血液透析(HHD)導入
母の癌
父の癌、そして死
行政書士試験合格、開業こうして振り返ると、この８年間、色々なことがありました。
そして、２０２０年１月から活動開始したプロジェクト『腎生を善く生きる』。ブログ/Twitter/Podcast/YouTube/Instagram/stand.fm…約１年前、これほどの数の情報プラットフォームを利用する。自分が一番驚いております。
「全国でも数少ない在宅血液透析を行う行政書士が、在宅血液透析及び腎移植に関して、それを経験した患者目線の〝ライブ感〟ある情報を発信する…」
と決意表明をしてから、自分でも驚くほど「新しいことにチャレンジする」ことへの〝心の障壁〟は低くなってはいるかな、と。「やってみよう！と思ったことは、とりあえずやってみる！！」どこかの組織に属しているわけではないので、私個人の判断で「トライ & エラー」を繰り返すことができるわけです。勿論、リスクもありますが…
「素人（非医療者）の医療情報に関する発信は一方通行であるべし」この、自分に課した縛りの中で、どれだけ多くの方々に情報をリーチさせていくか。難しいミッションではありますが、~共生~
現実を受け入れ、自分としっかり向き合う。
「善く生きる」ことの意味を問い続ける旅の途中で、
出会うであろう全ての人が、
善く生き、悔いのない人生を送るための、一助となる。迷ったら、この理念に立ち返る、これに尽きます。
現在、自分の身体のことだけでなく、母の闘病生活もあり、なかなか〝スッキリ〟というわけにはいきません。しかしながら、２０２０年１月から活動開始したプロジェクト『腎生を善く生きる』が、ようやく軌道に乗り、日々の情報発信、そして今こうして執筆活動ができているということは、この数年に比べて、いくらか生活が、そして私自身の身体/心が落ち着いているということではないでしょうか。これから長く続く私の透析生活の中にあっては、この８年は、ほんのひと時でしかないのでしょうが、非常に中身の濃い時間であったことは、間違いない。これからも、紆余曲折はあろうかと思いますが、自分を見失わず、人生をより善く生きるための努力をしよう。
最後に、「在宅血液透析」医療に関わる医療者及び関係者様、並びに「腎移植」医療に関わる医療者及び関係者様のお陰で、今こうして私が〝いる〟。それら全ての方々へ、この場をお借りして感謝申し上げます。
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第一章 数字で振り返る、在宅血液透析２０００回
正直、この章は退屈です💦
在宅血液透析"100回/500回/1000回"…等
患者本人には節目であり、印象深い数字なのですが
本人以外には、無味乾燥な、ただの数字でしかないですからね。
ただ、敢えて「注目点」を挙げるとするなら
在宅血液透析スケジュールの変遷
がわかります。
HHD導入から8年の間に
透析「時間」と透析「回数」が、どう変化していったか
透析スケジュールの変化は、HDP(Hemodialysis product)
ポイント
「1回透析時間」×「回数²」
つまり
実際の代謝物除去量ではなく、時間と頻度だけで評価される指標
この値が、どう変化していったかを示しています。
後続の各章の該当箇所でも、HDPに関する記述はありますが
頭から"ケツ"まで、値だけを通して見れる章となっております。
第二章 在宅血液透析導入までの軌跡
「在宅血液透析導入までの軌跡」ですから
腎機能がどのような経緯で低下し、透析導入に至ったか
という内容ではありますが、私はその間に
「腎移植」その腎移植も
「先行的生体腎移植」つまり、腎保存期で
透析を経ないでの腎移植手術を行っております。
腎移植手術を行った私が「在宅血液透析導入までの軌跡」ですから
[su_note note_color="#fb0d3c" text_color="#000000"]
- "自家腎"機能が、どのような経緯で低下したか
- "移植腎"機能が、どのような経緯で低下したか
[/su_note]
この両面の軌跡が描かれております。
「腎移植」とくに「生体腎移植」がとかく"美談"に昇華する今の世相
巷に流布する「腎移植」関連の情報（患者の情報）の多くは
- 移植をやって、本当に良かった！
- 移植をやって、今はこんなに元気です！
- 腎臓を提供してくれた夫/妻/親に感謝！
- 腎臓を提供してくれた夫/妻/親の「愛」に感謝！
[su_box title="参考" style="soft" box_color="#6286fe"]
「生体腎移植が"美談"に昇華される風潮に移植腎廃絶者として思うこと」
これについては、感情を乗せた音声コンテンツを
stand.fmにアップしております。
興味あるかたは、是非！！
[/su_box]
もちろん、腎移植のポジティブな側面は当然あって
御多分に漏れず、私も
生体腎移植の恩恵には、多いに与りました。
事実、この章では
腎移植手術から約5年を経過した2007年の
イギリス（ロンドン）１カ月短期"語学留学"については
自身のサッカー好きも高じて、かなりの紙面を割いております。
腎移植手術をして、その移植腎が、所謂"急性期"を凌げば
比較的多くのレシピエントの体調は良好となるでしょう。
患者の中には移植後10数年経過後も、移植腎が機能している
非常に幸運な方もいらっしゃるでしょう。
ただ、私は「そうならなかった」
なぜ「そうならなかった＝移植腎が約10年で廃絶してしまった」のか
巷に見られる
「移植した腎臓を長持ちさせる習慣」
とやらは、当たり前にやってきた。
それでも、私の移植腎は約10年で廃絶した。
移植腎が10数年機能し続けている方々は
「移植した腎臓を長持ちさせる習慣」とやらを
忠実に守ったから、移植腎が"長持ち"してるの？
私に何か落ち度があったのか？？
そんな、ある種の理不尽な思いも、できるだけ言語化しつつ
自家腎/移植腎機能が低下していく経過を時系列で
詳細に記述しております。
「ある種の理不尽な思い」を言語化したという点でいえば
サイコネフロロジー領域（慢性腎臓病患者の「こころ」を扱う学問領域）においても
微力ながら情報提供の一助となれる章となっていると思ってます。
第三章 在宅血液透析導入後の軌跡（前期）
2013年8月に初めて「在宅」での血液透析を施行してから、2016年までの話
先述しましたように
私の受けた腎移植は「先行的生体腎移植」つまり
透析経験なく、親族から臓器の提供を受けられたという
非常に幸運、たただたラッキーだったということ。
その私が
「通院血液透析生活を経ずに在宅血液透析を導入した」ということは
「在宅血液透析が初めて」というだけでなく、ある意味
「血液透析が初めて」であったわけです。
[su_note note_color="#ffe0e1" text_color="#000000"]
"ある意味"、というのは、厳密に言えば…
生体腎移植手術直前に数回、動脈穿刺により血液透析は施行
在宅血液透析導入に際しての導入トレーニングでは
約2カ月、クリニックに通って血液透析は施行している
という意味を含意します。
[/su_note]
そんな私ですから
「透析患者」が起こり得る体調の変化、特に
透析中に透析患者が起こり得る体調の変化、に関する
ある種のデータベースがありません。
それゆえに起こった各種のハプニング
肉体的にも精神的にも非常に厳しい時期ではありましたが
それゆえに、透析患者に関する読み物として
よりリアリティを感じられるよう
起った事象をできるだけ細かく描写することを心掛けました。
そんな紆余曲折のある時期
2016年に、父が他界しました、食道がんでした。
「透析患者が自宅で血液透析中に、親が吐血して倒れる」
こんな経験した方、そう多くはないんではないでしょうか。
父へのレクイエム的は思いも込めて
父のがん告知から亡くなるまでの道程に関しては
勝手ながら紙面を多く割かせて頂いております。
第四章 在宅血液透析導入後の軌跡（後期）
2017年以降～現在
「在宅」で「血液透析」をすること自体には慣れ
導入初期での弱点であった
＞「透析患者」が起こり得る体調の変化、特に
＞透析中に透析患者が起こり得る体調の変化、に関する
＞ある種のデータベースがありません
といった点はかなり解消されてはいたので
（前期）のような体調の乱高下は多くはありませんでした。
独立開業系の資格として「行政書士」試験にも合格、事務所も開業
しかし、それと同時に
「これからの自分の人生」を再考した時期でもありました。
行政書士資格という箍（たが）を外して、一人の人間として今の自分に何が出来るだろうか？今の自分にしか出来ないことはなんだろうか？そう考えた時…末期腎不全から生体腎移植、移植腎廃絶、在宅血液透析をする今の自分に、ある種の、人間としてのオリジナリティを感じたわけです。
（引用元：『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』）
現在の活動（プロジェクト）「腎生を善く生きる」を
始めるに至る経緯を、ご紹介させて頂いております。
第五章 『腎生を善く生きる』活動報告
この章に、メディカルな情報はほぼありません。
プロジェクト「腎生を善く生きる」の活動報告
情報プラットフォーム（ブログ/Twitter/YouTube/Podcast/Instagram/TikTok）を介し
[su_note note_color="#c1fffd" text_color="#000000"]
在宅血液透析及び腎移植に関して、それを経験した患者目線の〝ライブ感〟ある情報
[/su_note]
を、どのように発信してきたか
Try & Errorの様子をご紹介させて頂いております。
ただし…この章を書いたのは2021年前期
当時と今（2022年7月現在）とでは
各種情報プラットフォームに対する考え方（活用目的等）が
かなり異なっております。
そこを一部解消するため、現在出版しているものについては
「※２０２２年６月追記」として
内容の補足をさせて頂いております。
追伸（在宅血液透析２０００回達成以降の話）
ここは、完全な"おまけ"
「在宅血液透析2000回」を達成した直後に高熱に襲われました。
2021年6月、折しも世間はコロナ禍真っ只中
高熱の原因はコロナウイルスではなかったものの
高熱で医療機関で診てもらう
これまで当たり前にできていた行動が
コロナ禍ではある種"特殊性"を帯びていたので
Special Thanks的に追記させて頂きました。
まとめ
[su_note note_color="#f8fb1b" text_color="#000000"]
📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』
[/su_note]
タイトルとは裏腹に、その内容が
在宅血液透析"だけ"でないことが、お分かりになったかと思います。
～共 生～
現実を受け入れ、自分としっかり向き合う。
「善く生きる」ことの意味を問い続ける旅の途中で、
出会うであろう全ての人が、
善く生き、悔いのない人生を送るための、一助となる。右は、プロジェクト『腎生を善く生きる』を立ち上げるにあたって、私が掲げた理念です。『腎生を善く生きる』で発信してきた、イチ在宅血液透析患者の〝リアル〟。「在宅血液透析施行２０００回」という節目を迎え、これまでの内容を精査し、一冊の書籍にすることで、出会うであろう全ての人、特に、
現在、透析をされている方
現在、在宅血液透析導入を検討されている方
腎移植を受けられた方
これから透析を予定されている方
これから腎移植を予定されている方つまり、多くのCKD患者さんの〝一助〟となれないだろうか？そのような思いから、今回、この本を出版するという決意に至りました。
（引用元：『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』まえがき）
これが、私の本音です。
イチ患者の備忘録の域を出ない拙著ではありますが
「こういう道程もあるのね。」
"資料程度"とのお気持ちで、気楽にお読み頂ければ幸いです。
そんな自著『在宅血液透析患者のリアルー導入から８年、透析回数２０００回までの軌跡ー』ですが
この度…海外デビューすることになりました！！
自分で英訳し、自分で勝手に海外サイト（海外版Amazon）で販売する
それだけですけど💦
タイトルは…
[su_note note_color="#f8fb1b" text_color="#000000"]
📚『Reality of Home HemoDialysis』
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3か国（アメリカ/イギリス/カナダ）同時販売！！
聞こえはいいですが、どうなることやら…
この、無謀とも思える英訳本出版
準備から出版に至る経緯、そして販売の結果については
改めて、ご紹介させて頂きます。
今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。
[su_box title="広告" style="soft" box_color="#1962fb"] 自著『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡』 Amazonストアにて、絶賛発売中！！ 【価格】 Kindle版：￥350（Kindle Unlimited会員：￥0）/ペーパーバック：￥825
[/su_box]
