【腎移植と情報】「移植腎廃絶患者の思い」を表出するまでの葛藤と、結果"炎上承知"で表出した理由

最近のVTubeでは、立て続けに

「腎移植」関連のコンテンツをアップロードしてます。

これは"意図的"。

な今の世相に

焼け石に水と知りながら

なんとか一矢報いたい、との思いからです。

「腎移植」とくに「生体腎移植」がとかく"美談"に昇華する世相については

ずっと以前から"思うところ"がありました。

それが、自身で情報発信活動をすることになり

今まで以上に"美談"を目にする機会が増えた。

リサーチ目的で

自身で利用する情報プラットフォーム内（Twitter、YouTube等）を"回遊"しますから。

そもそも私が、「生体腎移植」関連情報にアンバランスを感じるのは

私が、「移植腎廃絶患者」だからかと。世は（SNS界隈は）

だから。

私見ですが

前者の方々（生体腎移植「明」情報の発信者）は

情報のアンバランスに対し、あまり感度は良くないかもしれない。

なぜなら、周囲は自分を「承認」してくれる"同志"に溢れているから。

生体腎移植の"キラキラ"した一面の情報量が圧倒する環境（SNS環境）下で

ここに至るには、かなりの心的葛藤がありました。

理由はシンプル

世の中、特にSNS界隈で（肌感覚で感じる）数の上で圧倒的優勢な立場の

生体腎移植「明」を満喫する患者様方をご不快にさせるのではないか

という懸念。

移植腎廃絶患者は、言うなれば

キラキラしたフェーズから、残念ながら悲しい結末を迎えてしまった患者

ということ。

その「移植腎廃絶患者の立場」から物申すということは、発言のベースに

「生体腎移植、キラキラしたことばかりじゃないよ」

との意図は、当然にある。

直接的な表現を使わないにように配慮したところで

それを見聞きした"幸せの絶頂"にいる患者様方、とりわけ

ご自身でキラキラした今をSNS等で表現している患者様方には

「は？！俺たち（私たち）のこと、ディスってる？！」

と思われても、仕方がない。

私は、揉め事が大嫌い💦

ブロジェクト『腎生を善く生きる』で発信する内容は

自身の経験を、ただひたすらに

一方通行に発信する、つまり

異論反論objection

が生じない「球」を投げるよう心がけています。

だから、私は悩んだ…

「発信すべきか…」

結果、発信することにした。

(Amazonに飛びます)

「移植腎廃絶患者の思い」を表出するまでの葛藤と、結果"炎上承知"で表出した理由

理由（気持ちの落としどころ）は、三つ。

理由：１

一つは…

チャンネル登録者数100人も満たない（2022年7月19日現在）雑魚が

何か言ったところで、さざ波すら立たんだろう、ということ。

一方通行を信条として情報発信しているので

などと、形上、大見えを切っているが、実利は

心穏やかならぬ自分を自身で癒すことくらいかなと。

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理由：２

二つ目は…さきほど

生体腎移植「明」を満喫する患者様方をご不快にさせるのではないか

と申し上げましたが、ぶっちゃけ

生体腎移植「明」情報、圧倒的有利な世相が、既に

移植腎廃絶患者を不快にさせているので。

（少なくとも、私の心は穏やかではない）

チャンネル登録者数100人も満たない（2022年7月19日現在）雑魚が

何か言ったところで、さざ波すら立たんだろう。

ならば

生体腎移植「明」の情報及び情報発信者の勢力が圧倒的優勢な状況下で

"弱者"が、一言二言（三言）言っても、許して下さい

大目に見て下さいよ、ということ。

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理由：３

三つ目は…（大袈裟に言えば/格好良い言えば）使命感。

プロジェクト『腎生を善く生きる』と銘打って

ことを、ある意味"生業"としている者としての、使命感。

誰も、そんなもん望んでないかもしれません、したがって

私が勝手に抱く「使命感」になりますね💦

なぜ

生体腎移植の「明」「暗」、情報のアンバランス

が生じるか考えた時、原因の一つに

移植腎が廃絶してしまった患者、つまり

生体腎移植「暗」のフェーズに至ってしまった患者は

生命を維持するために、当然"次のフェーズ"に移ってしまっている

という事実が挙げられるのではないでしょうか。

"次のフェーズ"というのは、つまり、生命維持するための

「（腎移植以外の）他の腎代替療法」を選択し施行しているということ。

恐らく大半は、通院血液透析か（腹膜透析の患者様もいるでしょうが）。

"次のフェーズ"へ移った患者、つまり

「通院血液透析患者」となってしまった方々の「今」というのを

彼等自身が「今」を表現する情報プラットフォーム、例えば

Twitter等のSNSで表明するとなると

「今日の透析は"こう"でした」という話にならざる得ない（と思うんですね）。

"次のフェーズ"へ移った、ということは

「生体腎移植手術をした」という事実は、もう「過去」の事。

日々の透析は辛く苦しいでしょう（※上手く付き合ってる方もいらっしゃるでしょうが）。

週3回、クリニックへ通い、3時間半から4時間（長時間透析の方もいらっしゃるでしょうが）

時間と身体を拘束される。

それでいて

生命を維持する最低限の治療であり、

そのため透析関連合併症が発生し生命予後が不十分

（引用元：一般社団法人 日本透析医学会「維持血液透析ガイドライン：血液透析処方」）

とされている「週3回、3時間～6時間未満の"標準血液透析"」を施行する患者様は

様々な合併症等も出現している可能性はあろうかと。

「透析生活が辛く苦しい」

そんな思いをされてる患者様方の中には

「（私と）同じように辛く苦しい思いをされてる透析患者様方と"繋がり"を持ちたい！」

との理由で、積極的にSNSを使って、自分の「今」を発信し

"同志"とのコネクションを築いている患者様も多いのだと思います。

つまりは、やはり

「生体腎移植手術をした」という事実は「過去」のものとなっていて

「こういう風に移植腎廃絶したんですよ」みたいな

「過去」のストーリーをわざわざ引っ張り出して

「今」を表現するSNS等で話す方というのは、そうはいないじゃないかと。

生体腎移植「暗」のフェーズに、残念ながら陥ってしまった患者様は

「今」を表現する情報プラットフォームの場では

自身の「暗」については、閉口せざるを得ない。

その結果として、今の世相が

になっている一因でもあるのかな、と。

そう考えた時に

微力だけれども、本当に微力ですが

自分が今、プロジェクト『腎生を善く生きる』と銘打って

ことを、ある意味"生業"としている者として

な今の世相に、一矢報いることはできないか、と思うわけです。

「情報発信活動を生業としている」なんて、偉そうなこと言ってますが

マネタイズなんかほぼできていません、残念ながら…

それで食っていく、みたいなことは全くできてはいないんですが

ただ、私なりに色々思うところがあって

『腎生を善く生きる』というプロジェクトを自分の中で立ち上げて、今

活動をしております。

移植腎が廃絶した私の「今」"一丁目一番地"は「在宅血液透析」患者である、ということ。

私の「今」を伝える

〝ライブ感〟生っぽさのある状態で「今」つまり

在宅血液透析患者としての「今」を伝えるのは

活動の中の、一つのエレメントとして、当然にある。

一方で、活動の中には

「自分の"過去"がこうでした」

というコンテンツも、当然にある。つまり

「今」"一丁目一番地"が「在宅血液透析」患者である私が

「今」を表現する情報プラットフォームの場で

「過去」を表現することは、大いに可能なわけです。

私が表現する「過去」つまり私にとっての「腎移植期」の情報に

• 腎移植って素晴らしい
• ドナーの愛を感じました

みたいな、そんな話は必要ないですよね。

私が話す必要もなくて、巷に溢れてるので。

実際に生体腎移植はしたけれども、残念ながら

• "こういう"ケースもあった
• "こういう"難しい部分もあった

※もちろん"キラキラ"した時期もあった、事実としてあるので、それも伝えていきたい。

ただ、残念ながら

• "こういう"経緯で移植腎機能が低下し
• 最終的には移植腎廃絶に至ってしまった

という、在宅血液透析を導入する「前」までの

ある意味、長く苦しい「腎移植期」を伝えられるわけです。

な今の世相においては

"焼け石に水"ではあることは重々承知をしています。

しかし、発言重複しますが…

多くの、私と同じように移植腎が廃絶してしまった患者様は

生命を維持するため、"次のフェーズ"に入っている。

その皆様が

「今」を発信するSNSで「過去」を遡って伝える機会が

そう多くないのであれば

私が、なんとか一矢報いようじゃないか、と。

（誰も望んでないかもしれませんが💦）

私が生体腎移植を"移植腎廃絶した立場"から、つまり

生体腎移植「暗」の立場から発言する

その内容の根底には、どうしても

「腎移植は素晴らしい、でも大変な面もありますよ！」

とのニュアンスは含まれる。

それらを、"聞く人が聞けば"、つまり

現在、生体腎移植を受けて、レシピエント/ドナー共に体調良好

• 生体腎移植、やってよかった
• ドナーの愛に感謝

生体腎移植の「明」を満喫している患者様方はもちろん

生体腎移植の「明」を、患者様ご自身で情報発信をされている患者様方

が聞くと

「はっ？！ちょっと喧嘩売ってんの？！」

と思われるかもしれません。

が、そんな他意はない、"喧嘩売って"なんかいないです。

生体腎移植「明」情報、圧倒的有利な世相が、既に

移植腎廃絶患者を不快にさせているので。

（少なくとも、私の心は穏やかではない）

注意！！

生体腎移植キラキラ情報を発信している方々に他意はないこと

そこは、十二分に理解しております。

ただ、それらの情報が結果的に心穏やかならぬ状態にしている。

とはいえ、他意がない以上、問題はこちらサイド（情報の受け手）にあるので

お気になさらないように。

先述したように、皆様（生体腎移植「明」のフェーズにいらっしゃる患者様方）も

「生体腎移植「暗」の奴らに"喧嘩打ってやろう"」

なんて他意、当然無いですよね、それと同じとお考えいただければ。

「生体腎移植手術経験者」と一括りにされても

「今」いる立ち位置、立場が異なってくるのは、必然。

それぞれの「今」の立場で抱く価値観が、それぞれで異なって当然。

私は、幸か不幸か

生体腎移植「明」「暗」を両方経験してしまった。

どちらの立場の価値観も、聞く耳は持っているつもり。

※「同意」出来るか否かの問題は、別ですが…

したがって、情報発信するコンテンツ作成の過程で

重心を「明」「暗」どちらにも移動することができると思ってます。

ただ、残念ながら、今の世相が

に、私には見えてしまっているので

生体腎移植「暗」の立場に肩入れしてしまう現状だということ

その点、何卒ご理解を賜りたい。



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