ツイート主は「一般社団法人 日本在宅血液透析学会」の理事のお一人
今年の11月に開催される「第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会」の大会長を務められ
ありがたくも、同学会で
「"在宅血液透析の広報（情報提供）"というテーマで、話してみてはどうか？」
と、こんなイチ素人にお声がけして下さった、長時間透析領域の専門医。
JSDTの例のセッションで某長時間透析の重鎮の先生に患者が長時間透析したくないと言ったらどうされるのか？と聞くと長時間透析のような素晴らしい物を選ばないのはあり得ないので患者が間違っているとのお答えだった。正直こういう感覚では長時間透析なんて永遠に普及しないよなと個人的には思う。
— Yamakawa (@tyamakawa0201) August 21, 2022
ただにイチ透析患者としては
下記のような、ホワッとした呑気なコメントするのが、精一杯でしたが…
頻回/長時間ともに、医療者の示すメリット・デメリットをもってしても「これ以上回数/時間やだ！」との心情覆すのは容易でなさそう。Q「で、実際やってみて、どうよ？」A「こんな感じ」的患者目線の"フワッ"とした情報も周辺にあってもいいかな、そんな思いで日々勝手ながら活動させていただいてます🙇
— 腎生を善く生きる＠在宅血液透析(HHD)9⃣年目突入‼️ (@Live_KidneyLife) August 21, 2022
2020年末時点で、全透析患者総数に占める「在宅血液透析」患者は、依然たったの0.2%
「長時間透析」を"施設"で行う「オーバーナイト透析」患者を合わせても
そう多くはないことは、容易に想像はつく（※詳細な値は調べておりませんm(__)m）
＞長時間透析のような素晴らしい物を選ばないのはあり得ない
上記発言の背景には、「オーバーナイト透析」「在宅血液透析」含めた
「頻回・長時間透析」を施行する患者が、思ったより増えていかない現状があるのかな？
と、素人ながら勝手に推察しました。
在宅血液透析導入から丸9年経過、10年目に突入した今、もし
「どうして、（頻回・長時間透析が可能な）在宅血液透析にしたんですか？」
と問われて、自分自身で納得のいく理由が言語化できないことに、気づいた。
私の場合は
2002年に母からもらった腎臓（移植腎）が約10年で廃絶
そこから「透析導入」となった時点で、幸いなことに（※"幸い"かどうかは分かりませんが…）在宅血液透析"一択"
2002年の腎移植も、腎保存期で施行された「先行的生体腎移植」であるため
私にとっては「透析」＝「在宅血液透析」
数ある「透析」あれど
- 通院での標準血液透析（週3回、3時間～6時間未満）
- 通院での長時間透析（オーバーナイト透析）
- 腹膜透析
「在宅血液透析」と実体験として比較できる「透析」が、私にはないのです。
＞長時間透析のような素晴らしい物を選ばないのはあり得ない
の発言の前提には、おそらく
「（現在殆どの透析患者の施行する標準血液透析に比べて）素晴らしい…」
ということかと思いますが
私にとっては、長時間透析（頻回透析）の"素晴らしさ"を
標準血液透析と比べて「こうです！」とは言えない。
では、現在私が施行する「在宅血液透析」を、ある意味"絶対評価"した上で
「ここが素晴らしい！！」
と、自分自身が納得する「解」を言語化できない、ということ。
"自分自身が納得する"と但し書きしたのは
もし、もし、講演会などに呼ばれ（こんなことあり得ませんが💦）
「在宅血液透析の"素晴らしさ"を語って下さい」と言われれば
内容をそれなりの形にはできると思います。
おそらくそこで発言する内容
「嘘」ではないと思うが
「なんか、違う…本心と違う…」と。
その意味で
上記医師のツイートに、何気なくホワッとツイートした内容は
頻回/長時間ともに、医療者の示すメリット・デメリットをもってしても「これ以上回数/時間やだ！」との心情覆すのは容易でなさそう。Q「で、実際やってみて、どうよ？」A「こんな感じ」的患者目線の"フワッ"とした情報も周辺にあってもいいかな、そんな思いで日々勝手ながら活動させていただいてます🙇
— 腎生を善く生きる＠在宅血液透析(HHD)9⃣年目突入‼️ (@Live_KidneyLife) August 21, 2022
意外と"芯を食って"いるのかな、と。
医者じゃないんだから、私は！！
「"エビデンス"に基づいた一つの「解」」などを提示する必要なんて、ない。
日々の活動の中で、日々の"在宅血液透析生活"の中で
呑気に、ホワッと
感じるまま、思いつくままを「言語化」し表現する。
"他人"を気にせずに…
それで、いいかなと。
変な、分不相応な使命感なんで、持つ必要なんで、ないのよ。
プロジェクト『腎生を善く生きる』を立ち上げてから2年強。
トライ＆エラーの繰り返し
SNSは「活動には不可避、背に腹は代えられない」として始め続けているが
実は最近、ストレスフルな状態
色々考えすぎ
SNS界隈における"人間関係"にも、疲れた…
元々、性に合わない世界観
そこを無理に、無理に…
自分の心穏やかに、好きなように好きなことを好きな方法でやっていいかな。
そう思う、今日この頃です。
