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在宅血液透析

【在宅透析と情報】イチ患者(非医療者)から見た"医療者側"が発信する「在宅血液透析情報」。それにイチ患者は、どう対抗する?

2022年8月23日

「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」

私のようなイチ患者"医の素人"の「弱小インフルエンサー」はもとより

医の専門家、お医者様方が、当然ながら考えてらっしゃること。

2022年11月中旬開催予定の『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』でも

ワークショップ2「在宅血液透析の広報を考える」】 を議題にあげてらっしゃる。

医療者サイドが

「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」

どのレベルまでの状況を求めているのかは、不明ですが…

実際のところは、今の時代(※私が思うに)

在宅血液透析に関心のある患者が、在宅血液透析に関する情報を入手したければ

「在宅血液透析」

とキーワード入力し"ググれ"ば、簡単に手に入れられる。

その多くは、在宅血液透析を扱っている医療機関が管理運営しているHP。

どの医療機関のそれも

非医療者(素人)にとっては、非常に有用なものばかり。

「血液透析を家でやるって!どういうこと?」

イメージの一端すら持ちにくい世界を

具体的に、順序だてて、丁寧に説明している。

ありがたい!!

内容を大きく分けると…

  • 在宅血液透析の「メリット/デメリット」
  • 導入までのプロセス(トレーニング工程)
  • 費用

といったところか。

中には

在宅血液透析が「頻回・長時間透析」が可能、という点から

よりメディカルに突っ込んだ内容まで紹介していることころも、ある。

例えば…

透析スケジュールに注目した適正透析の指標であるHDP(「1回透析時間」×「回数²」)

在宅血液透析では

標準血液透析の"週3回、3時間~6時間未満"以上の透析「回数/時間」の施行が可能であるため

施設血液透析の一般的な「週3回4時間透析」では

HDP"36"=(4h×3²)

これに比して

「週〇回、〇時間の場合、HDPは○○〇…」

といった具合に

少々「医学専門的」な用語であっても

非医療者が、直観的に違いを認識しやすい情報なら

惜しみなく、提供して下さっている。

ありがたい!!

とはいえ…ここを敢えて

在宅血液透析10年目(2022年8月時点)の私が思う

"医療者側"が発信する「在宅血液透析情報」の"限界"

在宅血液透析を導入した「後」

在宅血液透析が患者の"実生活に落とし込まれた時"

「こんな感じ」

といった、"生活臭のする/生っぽい"情報の提供かな、と。

在宅血液透析に限らず

病気やその症状、治療法等は、患者それぞれ千差万別。

それでいて、医療者側が情報を提示するとなると

  • "最大公約数的"なもの
  • 複数の物事や事例から共通点を見つけ、これらを統合して結論を導くのが帰納法"的"なもの

に、どうしてもならざるを得ないし、"それが"必要、求められていることともいえる。

翻って

今、私が日々の情報発信活動の中で提示しているコンテンツは、どうか?

今の活動の中心コンテンツは、YouTube(VTube)

そのVTubeの"ドラフト"となっているのが、このブログ。

VTubeへ本格的に力を入れ始めたのは、2021年11月頃から。

エンタメ要素がとかく求められるYouTubeの世界。

イチ患者の体験談とはいえ、広義の意味での医療情報

「笑わせにいく」行為は、甚だ不謹慎(※勿論、そんな腕もない…)

動画内の過度な演出(効果音等)も、個人的に好きじゃない。

自分が、同じ素人(ジャンル問わず)の過度な演出を駆使したコンテンツを見た時に感じる、"寒さ"

そんな"寒い"こと、とてもじゃないが、やれない…(※好みもあるでしょうが)

じゃあ、どうする?

これが、わからんのですよ…💧

「硬派に!硬派に!」との思いから、これまで

"講義っぽい"コンテンツが多くなっているが

それが通用するのは、中田敦彦氏だけ💦

あれだけのインテリジェンス、ユーモアのセンス、話術

それらを駆使した数々のプレゼンを披露してきた経験値があって、はじめて成せる業。

ただの素人が自身の体験談を"講義っぽく"話たところで

そんなの観させられ聞かされた視聴者は、地獄だ…

これは、コンテンツの"方針転換"をはからないと!と思う、今日この頃…

イチ患者の体験談を、多くの層にリーチさせようとする発想に、そもそも無理があるのでは?

それでも、イチ患者の体験談を発信していくのなら、やれることは一つ…

アカデミックたる、医療者側が提示する情報とのコントラストを際立たせるしかない。

医療者とのコントラスト、それは患者らしさ(医の素人らしさ)

  • 呑気で
  • 自己中心的で
  • 感情的で
  • 刹那的で

"交通整理"なんて、されていなくていい。

イチ患者、イチ素人の提示する情報なんて、所詮そんなもんでしょ?

そんなもんこそ

同じ患者が、時に「知りたい!」情報なのかな?

なんて、勝手ながら思い

引き続き"勝ち筋"を模索しながら、徒然に情報発信活動に勤しんでおります…

で!今現在、私がやりえる"ベター"なYouTubeコンテンツの形が

"TALKS"かな、と。

"TALKS"を開始したのが、2022年1月の下旬。

キッカケは…

肩の力入った"講義っぽい"VTubeのみでは、自分自身が息苦しい、ということで

音声メディア「stand.fm」を使い

肩の力を抜いて、それでいて「在宅血液透析」「腎移植」」に関する患者目線の情報を発信する

とのコンセプトで、約週イチで徒然に話して、それをアップロードしてました。

音声メディア「sand.fm」でやっていることを、YouTubeの"体(てい)"でできないか?

との発想から始めたのがVTube「TALKS」。

そこから、従来から続けている"講義っぽい"内容と、2本柱でチャンネル運営してきましたが

先述した通り

"講義っぽい"コンテンツを成り立たせられるのは、中田敦彦氏だけ💦

ということで、しばらくはYouTubeコンテンツを

"TALKS"に一本化していこうと思ってます。

数少ない視聴者様のご意見等伺いたいところですが

現在、YouTubeのコメント欄は「OFF」設定にしております。

最近まで「ON」設定だったのですが

殆どないコメント欄に「コメント、来た!」と、喜んで見たら、たまたま

「うるせー!だまれ!!」的なコメントがあって…

ガラスのメンタルである私は、痛く傷つきまして💧

調子こいた発言してるコンテンツも中にはあるかもしれませんが

上記コメントあったコンテンツは、そんなこと言われるような内容じゃなかった気がするんですが…

ああいうことする人の精神状態、どうなっちゃってるんですかね?

人の事はいい、自分の心配をしよう!ということで

今はコメント「OFF」設定にしたというわけ。

何卒、ご理解いただきますようお願いいたします。

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