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在宅血液透析 未分類 透析全般

【医療情報とネット社会】非医療者(=医の素人)が医療情報を発信する際、"テーマ選定"は慎重に!

2022年1月17日

2022年1月16日㈰20:00

[su_note note_color="#9afcfe"]

【在宅透析と穿刺】「自己穿刺(在宅血液透析)」と「他者穿刺(通院血液透析)」どっちがマシ??

[/su_note]

と題したVTube動画を配信致しました。

在宅血液透析導入から9年目(2022年1月現在)のイチHHD患者である私が

  • 在宅血液透析ではマストである(※一部例外あり)「自己穿刺」
  • 通院血液透析では通常である(※一部例外あり?)「他者穿刺」

どっちがマシか?を

独断と偏見で論を進めるという内容。

結論として

私は「自己穿刺」に軍配を挙げる

とし動画を締めました。

通院血液透析生活の経験はないが

他者(=医療者)に穿刺してもらったことは、勿論ある。

その上で

HHD導入から9年目を迎えた実体験として

「自分で刺した方がマシ」

と本気でそう思う。その事実は変わらない。

事実としてそうなのだから、それを他者から

「いや、それは違う!」

と言われる筋合いのものではないので

此度の動画も、いつも通り、イチ素人の

"一方通行の(広義の)医療情報発信"

となることに、何の疑いもなかった。

が!ところが!ある視聴者様から

「軍配は通院血液透析(他者穿刺)」

とのコメントを頂いたのです。

そこには

今の通院血液透析環境が如何に優れているかも述べられていて

通院血液透析生活を経験していない私には

貴重な情報提供でした。

ただ、私の心は

全く想定していなかったコメントに

かなり動揺しました、そして思いました

「やっちまったな…」と。

情報発信者としては、己の言霊で

視聴者様を誰一人として傷つけることがあってはならない。

100%は不可能にしても、そこに限りなく近づける努力は必要。

以前、下記のブログで

非医療者である私が(広義の)医療情報を発信する上で

心掛けていること(厳守していること)を述べました。

ただのイチ患者というだけで、医の素人である私が

広義とはいえ医療情報を発信するなど

本来、不可侵は行為。それでも(矛盾はしますが…)

「イチ患者だからこそ、伝えられることが、ある」

と信じて、現在の活動を行っている。

ことは人の命に係わる領域

注意してもし過ぎるということは、ない。

此度の情報発信(VTube動画)で、想定していない

視聴者様とのギャップが、なぜ生じてしまったのか。

そもそも、"想定できなかったことなのか?"

今後も現在の情報発信活動を継続するつもりなら

視聴者様にご不快な思いをさせてしまった、という此度の事案を無駄にせず

反省すべきところは反省する。

今回は私自身のための記事

自戒の念を込めた内容となること、何卒ご了承くださいませ。

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【医療情報とネット社会】非医療者(=医の素人)が医療情報を発信する際、"テーマ選定"は慎重に!

問題1:選定テーマは適切だったのか?

[su_note note_color="#9afcfe"]

【在宅透析と穿刺】「自己穿刺(在宅血液透析)」と「他者穿刺(通院血液透析)」どっちがマシ??

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そもそも、このテーマ選定が不適切。

動画冒頭(3:41~)で、私自身で申し上げてる通り

[su_note note_color="#9afcfe"]

【在宅透析と穿刺】「自己穿刺(在宅血液透析)」と「他者穿刺(通院血液透析)」どっちがマシ??

[/su_note]

などというテーマは

殆どの通院血液透析患者様にとってはどうでもいい

話。もちろん、今回の配信動画の"ターゲット層"は

HHD導入検討してらっしゃるCKD患者様

ではありました。そんな皆様の一助にはなれるか、との判断。

しかしながら、現実問題として

在宅血液透析を導入している患者様は

全透析患者の、たった約0.2%。

[su_note note_color="#e5e9e9"]

2019年末透析患者総数 344,640人。うち

在宅血液透析患者数 760人

(参照元:一般社団法人 日本透析医学会)

[/su_note]

在宅血液透析に"関心のある"患者様は、相当数いらっしゃるかと思いますが

それでも

「末期腎不全となったら、通院で血液透析」

とお考えになられる方々の方が、圧倒的多数であることは、想像に難くない。

現在の全透析患者の殆んどを通院血液透析患者様が占める、という事実を加えれば

私のチャンネルが、視聴者数僅少なメディアであるとはいえ

それでもご視聴下さる方々というのは

「通院血液透析患者様」

となるのは必然であり、その点想定できていれば

動画内で

「通院血液透析患者様」へのご配慮を一番に考えるべきで

その意識が多いに欠けていたこと、認めざるを得ません。

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問題2:"「自己穿刺」か「他者穿刺」か"との命題が、ナンセンス

【問題1】から関連する内容ではありますが

[su_note note_color="#9afcfe"]

【在宅透析と穿刺】「自己穿刺(在宅血液透析)」と「他者穿刺(通院血液透析)」どっちがマシ??

[/su_note]

「自己穿刺」か「他者穿刺」か

択一すること自体が、全く持ってナンセンス。

「在宅血液透析」か「通院血液透析」か。

この比較は、医の素人ではあるもイチHHD患者の一人として

(一方通行の)論を展開するのは、ある程度許容されるかと。

しかしながら、「自己穿刺」が論じられる場合

在宅血液透析を導入(選択)するには「自己穿刺やむ無し(※例外除)」という話であって

「自己穿刺」か「他者穿刺」か、などと

比較・検証する材料では"本来は"、ない。

「在宅血液透析」か「通院血液透析」か

そこの議論の延長で避けられない問題が

「(患者が)自己穿刺可能かどうか」

という話であって

「在宅血液透析」導入検討していない「通院血液透析」患者様にとって

全く経験のない「自己穿刺」と

"いつもの"「他者穿刺」と、どっちがマシなどと声高に言われても

どうでもいい話ですよね…

さらに

ご自分とは透析環境の異なる「在宅」で血液透析している奴(自己穿刺している奴)が

「自己穿刺に軍配を挙げます!!」

と言われたところで

「は~、だからナニ?」

って話。これが

「自己穿刺」か「他者穿刺」か

択一すること自体が、全く持ってナンセンス

とする理由。

[su_box title="補足" style="soft" box_color="#d9d4d4"]

>「自己穿刺」か「他者穿刺」か、などと

>比較・検証する材料では"本来は"、ない。

"本来は、ない"と敢えて但し書きにしたのは

以前、SNSで

通院血液透析で「自己穿刺」を行っている患者様が

いらっしゃったような(いなかったような…)

完璧な裏が取れていないので断言はできないのですが

"その可能性"も含めたためです。

もし、そのような患者様がいらっしゃったら、私などより

[su_note note_color="#9afcfe"]

「自己穿刺」と「他者穿刺」どっちがマシ??

[/su_note]

に関する興味深い見解をお持ちかもしれませんね。

[/su_box]

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問題3:「医」の素人/イチ患者の"思い上がり"

在宅血液透析9年目(2022年1月現在)

過去の僅かながらの他者穿刺の経験をも加味しながら、それでも

「自己穿刺に軍配を挙げる」との思いが

"内心に留まっている"分には、構わないだろう。

通院血液透析生活を経ず、在宅血液透析を導入した

という"限られた自身の経験"("限られた側面")しか持ち得ない奴が

「自己穿刺に軍配を挙げる」と

"内心で思う"のは、勝手。

が、それが内心から飛び出して

言霊として"発信"されてしまったら、それを見聞きした視聴者様が

「いや!私は通院に軍配を挙げる」とお思いになる事は必然。

そんなことも想定できなかったのかと、自分自身に辟易する…

そもそも

ただのイチ患者で「医」の素人の分際で

(広義の)医療における"複数要素"を比較検証するなど

思い上がりにも程がある。

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まとめ

[su_note note_color="#ffaaa8"]

視聴者様と"双方向の関係"を想定した(広義の)医療情報は発信すべきでない

=あくまで"一方通行"に経験談を述べるだけ

[/su_note]

とのルールの上で、(広義の医療)情報発信活動をしております。なぜなら

私はただのイチ患者、医の素人だから

「何もそんなに頑なな姿勢じゃなくても…」

とお感じの方もいらっしゃるかと思いますが

上記ブログでも述べたように、私としては

読者・視聴者のニーズにマッチする情報を提供すべし(情報発信の一般論)

という点において、こと発信者がイチ(医の)素人で、彼等が

(広義の)医療情報を扱う際は

読者・視聴者のニーズにマッチするものを提供すべき"ではない"!?

というスタンス。なぜなら…

読者・視聴者のニーズを意識する、ということは当然、発信者は

それに応えよう!という心理が働くこととでしょう。

コトは《医療情報》です。

医療のプロでもない、患者だというだけのイチ素人が

読者・視聴者のニーズに応えていいんでしょうか?

と思うわけです。

[su_box title="補足" style="soft" box_color="#fb6376"]

「一方通行」に発信した情報が、受診した視聴者様のニーズに

"結果的に応えた"

は、もちろん良いこと。良いもなにも

それこそ、私の現在の活動理念でもありますから

これをも否定したら、私は何やってんだ?って話💦

[/su_box]

翻って、此度の話に戻すと

「一方通行」と思って発信した情報に対して

"異論!反論!オブジェクション!!"

が出た時点で「一方通行」の情報ではなかった、つまり

私の(頑なな)理念に反したテーマを選定してしまっていた

ということになると言えましょう。

一方通行であれ、出た言霊は視聴者様に受信される。

故に、情報発信の"向こう側"がどう感じるか、思考の限り想定すべき。

そんなこともおざなりにし、動画をアップしてしまった…軽率でした。

HHD導入から8年強

ほぼ毎日(週6回)"自分で自分の腕に針を刺して"る、その上でそれでも

「私は自分で刺したい(=自己穿刺に軍配を挙げる)」

と思っているのは事実。

しかし、そんな思いも、もし

在宅でありながら、医療機関と同程度の透析環境が整い

在宅でありながら都度、医療者が穿刺をしてくれる

そんな夢のような状況に身を置いていたら

「いや、それでも自己穿刺に軍配を挙げます」

などどのたまうことは、ないかもしれません。

ただ…こんなの、まさに"夢物語"(※今のところ)

だから尚更

[su_note note_color="#9afcfe"]

「自己穿刺」と「他者穿刺」どっちがマシ??

[/su_note]

などというテーマは、"どうでもいい話"であり

"全くナンセンス"なテーマだったわけです。

[su_note note_color="#deffc8"]

読者・視聴者のニーズに(最初から)応えようとすべきではない

→視聴者様のニーズに"結果的に応えた"となるような発信活動をする

[/su_note]

それでいて

[su_note note_color="#deffc8"]

情報発信の"向こう側"がどう感じるか、思考の限り想定すべき

[/su_note]

非常に難しいタスクではありますが

(繰り返しになりますが)

ことは人の命に係わる領域

注意してもし過ぎるということは、ない。

医療情報を扱う者として当然の責務を全うしつつ

一人でも多くの方々、特にCKD患者様の一助となれるよう

これからも日々、精進して参ります。

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