「患者」が「患者」に求める医療情報とは？
これを…
患者、ここでは主に「（通院血液/腹膜）透析患者」が
患者、ここでは今の私のような「在宅血液透析患者」に
求める医療情報とは？と、対象を狭めた場合
「別に、何も求めてないんじゃね？！」
と、少々投げやりともとれる発言をしたくなる
これが、今の私のぶっちゃけた感想。
だって「全然、反応ねーもん💧」
「在宅血液透析及び腎移植に関して、それを経験した患者目線の〝ライブ感〟ある情報を発信する…」
と、"大見栄"切って始めたプロジェクト『腎生を善く生きる』
イチ患者というだけの"ただの素人"が
医療情報、しかも"超"がつく程のブルーオーシャン #在宅血液透析 を柱とし
体験談を基本とした情報発信活動。
そう簡単に、世間に認知され、評価され、必要とされる存在になんて、なれない
そんなことは百も承知で始め、現在進行形で活動継続していますが
時に、投げやりな気持ち
「殆どの（通院血液/腹膜）透析患者は、別に、何も求めてないんじゃね？！」
と、吐き捨てたくもなる。
「患者」が「患者」に求める医療情報とは？
これを
「患者」が「医療者」に求める医療情報とは？
となると、当たり前だか、状況は一変する。
『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』（2022年11月12日㈯13日㈰）
有難くも、恐れ多くも、私が一部参加させていただく予定のパート
ワークショップ2「在宅血液透析の広報を考える」 セッションの主旨が
当該学会専用facebookに掲載されていました。
「在宅血液透析の広報を考える」
（引用元：第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会 facebook）
2000年以前は100人前後を推移していた在宅血液透析の患者数はその後大幅に増えたものの2020年末で751人（日本透析医学会調べ）に留まり伸び悩んでいます。その理由はいくつか考えられますが、在宅血液透析自体の認知度低く、更にその治療の具体的な情報が透析医療者・透析患者に広く伝わっていないことが原因の一つと考えられます。日本在宅血液透析学会においてもこれまで在宅血液透析の普及に向けて様々な取り組みをしてきましたが、現状道半ばという状況です。本学会のワークショップ2 「在宅血液透析の広報を考える」 においては、在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか、ということをテーマに在宅血液透析の広報のあり方を論じることとしました。
本セッションでは日本在宅血液透析学会の取り組みに加え、先進的なSNSの活用をしている日本循環器学会のSNS担当の先生にもご登壇いただき、今後避けることのできないと思われるSNSと医療情報の問題について深掘りできれば、と考えております。
＞在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか
＞今後避けることのできないと思われるSNSと医療情報の問題について深掘りできれば
とあります。
ただのイチ患者、"医の素人"として
「在宅血液透析の広報活動」に"孤軍奮闘"している私としては（※勝手にやってるだけですが💦）
「医師」という"錦の御旗"を掲げられる人々、組織が
＞在宅血液透析をより多くの人に知ってもらう
なんて、「そんなの、イージーでしょ？」て、思う。
「医師である」という、これ以上ない"権威性の担保"を確保しているわけだから
情報のパイを増やせば増やした分、患者、特に
"在宅血液透析に関心のある患者"には、必ずリーチする。
なぜか？
最初から「在宅血液透析に関心のある患者」様方というのは
自分が必要とする情報には貪欲で
積極的に、能動的に情報をキャッチしにいく。
医療者側が特別な仕掛けなどしなくても
情報開示してくれさえすれば（開示手段、情報の難易度問わず）
最初から「在宅血液透析に関心のある患者」は
その情報をキャッチしにいくし、理解するよう努める。
＞在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか
"より多くの人"に「在宅血液透析に関心の"ない"患者」を含むとしても
既にSNS界隈で
素人にも絶大な人気を誇る（＝Twitterフォロワー数/YouTubeチャンネル登録者数が多い）"同業者"＝医師に
当該医師が、別に「在宅血液透析専門医」でなくても
"同業者のよしみ"で、一本特集組んでもらえば
素人への情報拡散なんて、イージー！イージー！
と、私なんて思ってしまう。
"戦前"（情報発信活動開始前）からわかっていたことであるが
医の領域で、「素人」と「医師」が乱立した場合
読者、視聴者の数、これはもう、勝負にならない。
素人が、開示されている医療情報を信じ、自分の中へのインプットを許可するか否か
必要なのは「先ずは、発信者に権威性の担保があるか（＝医療者であるか）」ということ。
情報の内容、情報の見せ方、情報拡散への仕掛け等などは二の次…
こう、ボヤキたくなるほど
"医の素人"が"医の素人"のみで、医療情報を拡散させることの難しさを
日々、痛感している。
とある「医療系YouTuber」（※その方は医師）の方が
【確実に失敗する医療系YouTube】の要素として
✅仲間がいない
を挙げていた。それはそのその通りなんだろうが
権威を保持した、ヒエラルキー上位の人間が集まり
情報プラットフォーム上で「内輪ウケ」してる様は
私などには、情報の質は二の次で、ただただ嫌味にしか見えない。
ただ、殆どの"医の素人"にとって、それは「神回」になる、これ現実。
したがって（繰り返しになるが）、在宅血液透析に携わる医療者様方は
＞在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうため
には、今まで通りの情報発信（医療機関HP上での情報開示）を継続
そのパイを多くすればするほど、「在宅血液透析に関心のある患者」は助かる。
「在宅血液透析に関心の"ない"患者」へ向けては
"人気医療系YouTuber"と一発コラボすれば、OK！
※こんなこと、学会ではとても言えない💦
問題は、私（患者）が患者へ
どのような情報を、どのような方法で発信し、リーチさせるか。
その答えが、見つからない…💧
