『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』
（2022年11月12日㈯13日㈰）
いよいよ、間近に迫ってまいりました。
僭越ながら、私が参加させていただくセッションは、2日目㈰14時20からの
ワークショップ 2 「在宅血液透析の広報を考える」
以前もご紹介しましたが
事務局から公表されている、同ワークショップの主旨は、下記となっております。
「在宅血液透析の広報を考える」
（引用元：第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会 facebook）
2000年以前は100人前後を推移していた在宅血液透析の患者数はその後大幅に増えたものの2020年末で751人（日本透析医学会調べ）に留まり伸び悩んでいます。その理由はいくつか考えられますが、在宅血液透析自体の認知度低く、更にその治療の具体的な情報が透析医療者・透析患者に広く伝わっていないことが原因の一つと考えられます。日本在宅血液透析学会においてもこれまで在宅血液透析の普及に向けて様々な取り組みをしてきましたが、現状道半ばという状況です。本学会のワークショップ2 「在宅血液透析の広報を考える」 においては、在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか、ということをテーマに在宅血液透析の広報のあり方を論じることとしました。
本セッションでは日本在宅血液透析学会の取り組みに加え、先進的なSNSの活用をしている日本循環器学会のSNS担当の先生にもご登壇いただき、今後避けることのできないと思われるSNSと医療情報の問題について深掘りできれば、と考えております。
＞在宅血液透析自体の認知度低く
＞治療の具体的な情報が透析医療者・透析患者に広く伝わっていない
私が「在宅血液透析を広めるのだ！」と使命感を抱くなど、勘違いも甚だしい。
私自身は、"医の素人が"それこそ
自身の「イチ患者の体験談」を、"一方通行"に発信している気楽な立場。
在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか
などといった使命感、責任感を抱く資格や権利はない。
＞在宅血液透析の普及に向けて様々な取り組み
を続けてらっしゃる医療関係者様には、全く頭が下がります。
ただ、残念ながら
在宅血液透析の認知度を高め、さらに
その治療の具体的な情報を、特に「患者（医の素人）」に広めるのは
未だ道は険しいな、と…
そう、思わせる出来事が、先にありました。
私が2021年7月に、Amazonストアより出版しましたkindle本
📚『在宅血液透析患者のリアル-導入から8年、透析回数2000回までの軌跡』
「在宅血液透析」という"超ブルーオーシャン"領域ゆえ、恐らくニーズはない。
何より、イチ患者の備忘録の域を出ない"拙著"。
にもかかわらず、数名の方がカスタマーレビューを投稿してくださり
その殆どが「☆４」以上の高評価を下さっております。ありがとうございます。
ただ、一件の「☆１」＆酷評を除いては…
以前のブログでも申し上げました
なんのランキングものでも
5段階評価で、"わざわざ"最低の「１」をつける人の気が知れないし
今も昔も、この手のパーソナリティお持ちの人々はいて
「関わらないにかぎる」が鉄則、どーでもいいんですが…。
（引用元：過去ブログ『【透析患者と情報】患者は"患者"に期待なんかすんな！自分のことはテメーで解決しろ！！（て、私は思う…）』）
"書評"とはとても言えない、感情にまかせた悪意の塊ではありますが
当該レビューが「事実」だとして向き合ってみると
＞在宅血液透析をより多くの人に知ってもらう
道は険しいな、と思わざるを得ない。
情報拡散の対象が"透析医療者"ならいざ知らず
"患者（医の素人）"が対象となると、その道は、まさに茨の道。
本のタイトルに『"在宅血液"透析患者の…』あるにもかかわらず
「"透析患者"の体験談を期待していましたが…」
と、全くお門違いな認識をされてしまう、これが今の"世論"なのか。
2020年末透析患者総数 347,671人
うち
腹膜透析（PD）患者数 8,188 （2.4％）
在宅血液透析（HHD）患者数 751 （0.2％）
（参照元：日本透析医学会）
この数値を見ると
"透析"と聞いて、多くの方が
「週3回、病院に通って、4時間位"カラカラ"血を回されるヤツ」
とのイメージと容易にリンクするのは、ある意味致し方ない。
「通院血液透析」と「在宅血液透析」
- 血液透析を行う"場所"が異なるのみならず
- その多く（の患者）が、医療行為を患者自身で行うこと
を踏まえると、両者は
患者（医の素人）にとっては"ドラスティック"に異なる「透析療法」と言えるのでは、と。
当然
「通院血液透析」患者の体験記と、「在宅血液透析」患者の体験記とでは
これまた"ドラスティック"に異なり、結果
「通院血液透析」患者の体験記を欲する人にとって
「在宅血液透析」患者の体験記など、全く役に立たないのは、当たり前。
「"透析患者"の体験談を期待していましたが裏切られました」
当たり前です。
＞在宅血液透析をより多くの人に知ってもらう
というのは、此度のような
"イタリアン"を食べたいのに、"フレンチ"レストランに来店したお客様一人一人に
「恐れ入りますが、当店は"フレンチ"レストランでございまして…」
と"お詫びする"ような所業なのかもしれません。
「なんだよ！"イタリアン"食べてーのに！違うのかよ、ふざけんな！」
と、見当違いの暴言を吐かれても…（そして"食べログ"評価は☆１…）。
医療者サイドが「在宅血液透析と広報」について
どのような"絵"を描いてらっしゃるのか。
その"絵"の中に、私のような非医療者のHHD当事者に
- なにかを期待してらっしゃるのか
- 何も期待していらっしゃらないのか
今度の学会に参加させていただくことで
その"答え"が垣間見えるかもしれませんね。
自身のプレゼンのことで、頭一杯、緊張感MAX…
せっかくの機会、楽しめる余裕が欲しい💦
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