【透析/腎移植と情報】"素人の学会参加" 私にとって、あれは何だったのか？

2022年11月12日㈯13日㈰両日開催された『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』に

医の素人"イチ患者"の私が参加＝登壇してから、1年が経ちました。

1年経って考える「あれは俺にとって、何だったんだ？」と。

昨年5月頃、登壇要請のお話を頂き、そこから準備をし、開催地大阪へ向かい

お医者様方の前で、ただの素人が恐れ多くも講話したわけです。テーマは…

【在宅血液透析患者自身による、ブルーオーシャン領域（在宅血液透析）における医療情報発信の成果と課題】

「学会に参加した"成果は"何だった？」

一番は、今年の1月に亡くなった母を喜ばすことができたこと。

長いがん闘病生活

亡くなる数カ月前の11月というのは、正直体調は芳しくないなかった。

そんな母が、私の"晴れ舞台"を楽しみにしてくれていました。

学会が終わってから、"ガクッと"体調が一段も二段も悪化したことを思うと

「DAISUKEが大阪行く時までは、なんとか頑張らないと」

生きるモチベーションにもなっていたようです。

あとは

"とんだ場違いの舞台に立つ、という貴重な経験ができた"

ことぐらいでしょうか。

「え？それだけ？？」

そうなんですよ。

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「あれは俺にとって、何だったんだ？」

少々拍子抜けしたような思いを抱く理由は

学会登壇「前」と「後」とで

現在の情報発信活動の源となる、モチベーションに変化が生じたことがあります。

プロジェクト『腎生を善く生きる』を立ち上げた際掲げた理念は…

現実を受け入れ、自分としっかり向き合う。

「善く生きる」ことの意味を問い続ける旅の途中で

出会うであろう全ての人が

善く生き、悔いのない人生を送るための、一助となる。

この理念を「医の素人が広義の医療情報を発信する」ことで実現させるために

1. 内容はあくまで"イチ個人の体験談"であることを、読者視聴者が認識できる構成とする
2. 専門文献内容紹介では、表現を平易にしても"本筋"は絶対外さない
3. 事象心情の"言語化"は大切だが、当事者ならではの"生っぽさ"を「非言語」で伝えること

という、ある種のルールを自分に課しています。

2020年1月のブログ１記事投稿から始動したプロジェクトですが

歩みを進める内に、上記の理念やルールに加えて、強く意識するようになったことがあります。

"情報は一方通行であるべし"

この点は、過去ブログでお話しているので、興味ある方は、そちらをご参照願います。

とはいえ、つまり発信する情報が"一方通行"であったとしても

一人でも多くの人に、その情報をリーチさせたい、との思いは

多くの情報発信者同様、ありますし

発信する情報を拡散させる"営業努力"は必要と思って"いました"。

学会登壇「前」までは…（なにがあったんでしょうか？？）

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医の素人・イチ患者が、自身の体験談とはいえ広義の医療情報を発信する

扱う領域は超ブルーオーシャン「在宅血液透析」

『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』は

こんな私の今の活動を、ある意味"売り込む"絶好の場だったはず。

登壇当日現地入り→講話終了後即帰宅の途につく、という弾丸ツアーゆえ

"営業活動"ができなかった、という現実問題は、たしかにありました。

それでも、学会終了後

「登壇実績」を"ネタ"に、自身を売り込む方法は、いくらでもあったはず。

その最たる手段が、SNS＝Twitter。

でも、私は動かなかった。

学会現場での僅かな滞在時間で、同学会の大会長殿から

「君のYouTube、出ようか？」

との有難いお言葉も頂戴した。

しかし、実現しなかった、実現しようとしなかった。

上述したように

学会終了後、母の体調が悪化

母の住み慣れた場所で最期を迎えさせてあげよう、と

在宅介護用に自宅のインフラを整え、入院先の病院から母を帰宅させ

ずっとそばで介護、年明け早々の看取り

通夜、葬儀告別式、火葬、四十九日、納骨…

"それ"どころではなかった、というのは確かにありました。

それでも、一息ついた後に「企画」を進めることもできたはず。

でも、動かなかった。

疲れちゃったんですよ、正直…

"大会長殿とのコラボ"に限らず

「人と繋がりを持つこと」に、正確に言うと

「人と繋がりを持とうと動くこと」に、疲れちゃったんですね（特にSNS上で）。

この変化は奇しくも、学会で自身がプレゼンした

【在宅血液透析患者自身による、ブルーオーシャン領域（在宅血液透析）における医療情報発信の成果と課題】

で披露した内容の一部とリンクしてしまったわけです。

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少々乱暴な物言いをすれば

医療領域においては

患者（＝医の素人）は医療者に"マウントをとられ"ている。

ヒエラルキーの構造上

患者が、その道の権威である"お医者様"とお近づきになるには

リアルな現場でも、SNSの世界でも

患者による超低姿勢、超へりくだっての"お医者様詣で"する努力は必須でしょう。

これに近いことが、患者同士の繋がりについても、同じようなことが言えないだろうか。

医の素人（※患者に限らず）の多くが、同じ素人であり患者が発信する情報に求めているのは

その患者の「美談」や「武勇伝」だ、と仮定すると

患者本人の「美談」「武勇伝」が"ネタ切れ"したら

他者から「美談」「武勇伝」を聞き出し、それを発信すればいい。

そのためには、自身のブランドイメージを保持しつつ

他者（他患者）との"割り切ったお付き合い"を継続することも必要でしょう。

誤解なきよう補足すれば

どの領域においても、自分が「実」を採るには

本音とは裏腹に、それでも自分から動く、自分から相手に歩み寄る、という姿勢は必要なこと。

したがって

「主治医"以外の"医療者方と繋がって、色々学びたい」（※今年の在宅血液透析学会は、"素人"でも参加可能だったそうな）

「他の患者方と繋がって、互いを励まし合い、互いの経験や苦労を分かち合いたい」

という"実"を採りたい人は、自身から動く、自分から他者へ働きかける努力は必要でしょう。

でも、今の私は

「今はちょっと、そういうのいいや…疲れちゃったんで」

ということです。

"繋がりたい方々"必須ツールである「Twitter」ですが

私、Twitterから完全に"距離を置"いて、かれこれ1カ月経ちました。

"距離を置く"というのは、アカウントを削除したわけではなく、ログアウトした、ということ。

再度ログインするに、「ユーザー名」「パスワード」入れる必要があるでしょうが

そんなことは面倒→Twitterを見なくなる、というわけ。

Twitterをやっていたから、先の学会に登壇するという貴重な経験を出来たのは事実で（TwitterのDMで、登壇依頼をいただいたわけでして）

その点、Twitterをやらないということは、他者（医療者様方）と繋がりを築く手段・機会を放棄する、ということにもなりますが

幸い、現在お世話になっている主治医他、クリニックの医療者様方とは、良好な関係性を築けている（と思っている）ので

病気や治療に関する「学び」は、彼等彼女らから学べば良いわけでして。

脱Twitterして1カ月

いや～、何でしょうね

気楽というか、時間と心に多少の余裕が生まれた、というか…

今のところ、"イイ感じ"です。

先のYouTube『【透析/腎移植と情報】YouTubeチャンネル登録者数「２００」突破までの経過分析』でもお話しましたが

現在の情報発信のスタンスとしては

価値観異なる他者との関係性維持、という（私にとっては）不健全なことがらから、一切"おさらば"して

自分の好きな内容を、自分の好きな形で、相変わらず一方通行に発信する

それでも結果として、発信するコンテンツが、誰か一人でも多くの方に届けば、こんな嬉しいことない…というもの。

お陰で、YouTubeのコンテンツ作りが、今は楽しいです。

今年の在宅血液透析学会

"素人"の登壇者は、どんなことをお話されたんですかね？

多少は気になりますが…まあ、知りたくなったら、HHD外来で主治医に聞いてみます。

最後までお読みいただき、ありがとうございました。