腎移植、特に生体腎移植に関する情報が
とかく美談に昇華され巷に流布されている結果
生体腎移植「明/暗」の圧倒的なアンバランスが生じているのではないか？
イチ移植腎廃絶患者として思うところを
ブログやYouTubeでお話させていただいております。
さて、現在の私の"立場"は「透析患者」（在宅血液透析患者）です。
では、「透析」に関し巷に流布する情報について、思うところはないのか？
あります！！それは…
透析患者の"武勇伝"発信は、もうやめてくれ！！
ということ。
長くなりそうなので💦
透析患者の"武勇伝"って何？という話から
その"武勇伝"を伝えようとするメディアに対し思うことを
それぞれわけで、お話してまいります。
（「"武勇伝"を伝えようとするメディアに対し思うこと」は別記事）
(Amazonに飛びます)
透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"透析患者の武勇伝"って、何？）
透析患者の"武勇伝"
[su_box title="お断り" style="soft" box_color="#f73034"]
これから先、私少々「感情的」になります。
自身の【怒り】や【悔しさ】をブログに表出するのは如何なものか、とも思いましたが
文字として"オウンドメディア"に残すことには、意味はあると思い、綴ります。
途中、不快と感じたら、ページを閉じてください。
[/su_box]
暴飲暴食、不摂生、いわば
自業自得で種々の病気に至る人は、世の中には一定数いるでしょう。
したがって、ことは今回お話する件に限った事では、ない。
ただ、私自身が現在「透析患者」であることから
自業自得で透析に至った患者の話を聞くと、正直気分はいいもんではない。
話は、某ウェブメディア（公表したいところですが…）で紹介された
ある透析患者の(過去と現在)についての記事を目にした時のこと。
読み終わった（読んでいる途中から）時に感じた、激しい【怒り】と【悔しさ】
公共性の非常に高いTwitterで具体的な媒体名を名指しして書き込むことは、フェアではない
加えて
「Twitterでは、愚痴の類の内容は書き込まない」と決めてはいたんですが、決壊しました…
あまりの理不尽さに"負の感情"を抑えることができず…
「某記事、某媒体」といった匿名で"連ツイ"しました。
この件で、友人からは
「(この人と)同じ土俵に上がる必要はないし、感情揺らす必要もない」
と言われたんですがね…
ちょっと愚痴…
ある透析患者さんの記事(自身の経験を自身で執筆)を拝見。正直不愉快💢(取り乱しました💦)激務を理由に病状放置、暴飲暴食(ストレスのためと言ってるが…)、食事療法拒否、透析導入拒否、Cr20で"嫌々"透析導入、障害年金受給、今はHHDトレーニング、在宅"オーバーナイト透析"希望(1/5)— 腎生を善く生きる＠在宅血液透析(HHD)9⃣年目突入‼️ (@Live_KidneyLife) March 24, 2021
[su_box title="補足" style="soft" box_color="#1962fb"]
友人は、当該記事もさることながら
この透析患者様を取り扱った別記事も過去に読んでいたらしく
「この人の考えや記事そのものが全く響かなかったので、あえてDAISUKEに伝えなかった」
そうな。加えて
「この人のやり方を一般市民が読むと、むっちゃ税金泥棒、共感ゼロだからね」
とも。だから
「(この人と)同じ土俵に上がる必要はないし、感情揺らす必要もない」と。
[/su_box]
自業自得！！
（上記ツイートと内容重複しますが）当該記事に書かれた主人公の武勇伝は…
[su_note note_color="#bbb5b7"]
激務を理由に病状放置
暴飲暴食(ストレスのためと言ってるが…)
食事療法拒否、透析導入拒否
Cr20で"嫌々"透析導入
[/su_note]
一見して、病状悪化は自業自得としか言いようがない。
一方、私はというと…
[su_note note_color="#c4fec2"]
学生時代に慢性糸球体腎炎と診断
運動制限、食事療法を施すも腎機能は徐々に悪化
厳しい食事制限を施すも透析導入は不可避な状況に
そこへ母から善意の腎臓提供（先行的生体腎移植）
大切に、大切に…それでも残念ながら
急性拒絶反応、慢性拒絶反応、そして移植腎廃絶
現在は週6回在宅で血液透析
[/su_note]
この私に、どうやって
当該記事に登場した患者を理解しろと言うんですか？
同じ「透析患者」として、一括りなんて、してもらいたくない。
在宅深夜長時間透析(NHHD)、わかってる？！
（これは、想像の域をでませんが…）
この患者、在宅での"オーバーナイト透析"を希望しているとのこと
在宅深夜長時間透析(NHHD)
現在、"自己責任"の名の下で一定数施行している患者もいるとか、いないとか。
私個人的には、現状ではまだ、患者の安全性が担保できないのでは、と。
したがって私は（今のところ）在宅でのオーバーナイト透析はやる気はないし
そもそも、専門医療者不在の在宅血液透析において
透析中に寝ることも、怖くてできない。
一人のたった一度の事故が
現在HHD普及のために多大なるご尽力をされている医療関係者様の思いを踏みにじり、更に
現在HHDを行う患者様が最悪「HHD継続不可」に陥らせてしまう可能性も。
在宅深夜長時間透析(NHHD)希望するというこの患者様は
NHHDのリスクはもちろん
自身が事故起こした場合の周りに与える影響力の大きさまで、考慮してるのか。
"自業自得透析患者"に優しい、現行の障害年金制度
さらに、私をイラつかせる理由の一つ…それは
この患者、ちゃっかり「障害年金」受給している、ということ。
私にとって理不尽なことの一つが「障害年金」
「障害年金受給が私にとって無理ゲーだった」件については
下記VYubeで既にご紹介しております👇
私も障害年金受給申請はしました。しかし現実は…
どんなに、主治医が「診断書」を丁寧に書いてくださっても、
どんなに、「病歴・就労状況等申立書」を、細かく書き記しても、
「初診日」が証明できなければ、
❝初診日が不明なため❞
の、たった一行で、不許可処分。
どんなに、「受診状況等証明書が添付できない申立書」を書いて提出しても、
❝初診日が不明なため❞
の、たった一行で、不許可処分です。
初診日が全ての障害年金受給、初診が過去であればあるほど(私は学生時代)その証明は難しい
逆に、現行制度は
暴飲暴食・病状放置で即透析レベルの方が、証明が容易に見えてしまう。
繰り返しになりますが
[su_note note_color="#bbb5b7"]
激務を理由に病状放置
暴飲暴食(ストレスのためと言ってるが…)
食事療法拒否、透析導入拒否
Cr20で"嫌々"透析導入
[/su_note]
この人、障害年金受給してるんですよ！
先にご紹介した友人の言葉
「この人のやり方を一般市民が読むと、むっちゃ税金泥棒、共感ゼロだからね」
との印象を抱いたのは、至極当然。
そして、私が「カッチーン」となったのは
記事内最後で彼が言い放った言葉…
「私自身が在宅での透析にチャレンジし、情報発信を今後できたらと考えています」
は？？
どんだけ世の中、理不尽なんですか？！
私には無理です
同じ病気だからといって、この患者の価値観を認めることはできません。
どんなに現在の活動が多くのCKD患者に恩恵をもたらしているといっても
※透析患者のための会社(団体？)を立ち上げ、運営しているとか
この患者の価値観を認めることはできません。
「同じ病気だから通じ合える」という誤解
"同じ病気=同じ価値観"では当然ない！！
ということ。
「"武勇伝"を伝えるメディアに対し思うこと」へ
自業自得で病状悪化させ透析に至った患者については
ご紹介の患者のみならず、相当数いるころは、容易に想像がつく。
したがって、外野がとやかく言うつもりはない。
「あまりに理不尽！」と怒りは治まりませんが…
そんな奴らは、もういいです。
当該記事に対する、私の激しい【怒り】の矛先は
自業自得で透析導入となった患者の人生を「美談」に昇華させ伝えたメディアに対して。
当該記事を読んだ後、私が感じた【怒り】【悔しさ】を
当該ウェブメディア"お問い合わせフォーム"を通じて先方に伝えました。
そこで、別記事では
私と当該ウェブメディアとのやり取り（メール）を通じて、私が訴えた
「"透析患者武勇伝"をメディアが美談として伝えることの罪」
へ、論をつなげていきます。
