【在宅透析と情報】「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違い

2022年11月12日㈯13日㈰開催予定の『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』

その中の一つのセッション

【ワークショップ2「在宅血液透析の広報を考える」】

で、恐れ多くも、イチ患者"医の素人"である私が登壇予定💦

何を話すか、どう話すか、絶賛思考中…

事務局からの要望は、以下の点

1. 医療者が発信する情報と、私（＝患者）が発信する情報のどこが違うのか、あるいは
2. どのような違いを意識して発信しているのか
3. 自分（患者）が発信する意義とは何か

「在宅血液透析の広報」という点においては

医療者側も決してうまくいっていない、という前提があるそうで

私にも

「こんなことを試行錯誤しながらの、現状がこう」

といった論の展開を期待しているとのこと。

さてさて、現時点で私なりに一つ一つ検証してみると…

1. 医療者が発信する情報と、私（＝患者）が発信する情報のどこが違うのか、あるいは
2. どのような違いを意識して発信しているのか

医療機関HPでご紹介されている「在宅血液透析」関連情報を、大きくわけると

• 在宅血液透析の「メリット/デメリット」
• 導入までのプロセス（トレーニング工程）
• 費用

といったところか。

とはいえ、在宅血液透析に限らず

病気やその症状、治療法等は、患者それぞれ千差万別なので、情報の中身は

• 最大公約数的"なもの
• 複数の物事や事例から共通点を見つけ、これらを統合して結論を導くのが帰納法"的"なもの

に、どうしてもならざるを得ないかと。

"それ"こそが、医療者には求められていること、ともいえるが…

一方、私（イチ患者）が発信する（できる）情報は、ただ一つ

"経験談"

これに尽きる、と私は思っている。

医療者側が提供しているような「医療情報」を、素人が"代読"する必要性は、ないどころか

間違った解釈が流布される可能性という点において、むしろ"危険行為"だ。

"経験談"

「医学専門情報」から比べると、かなり"安っぽい"が、その"安っぽさ"こそ

"医療者側"が埋められない領域ではないか。つまり

在宅血液透析を導入した「後」、在宅血液透析が患者の"実生活に落とし込まれた時"

「まあ、こんな感じ」

といった情報は、具体的で"生活臭がする"ほど、良いように（私には）思える。

「患者様の声」という形で、医療者側も患者から情報を収集し、それを取りまとめ、情報提供しているかと思う。

では、同じ「患者の声」でも

• 医療者側が"取りまとめた"「患者の声」と
• 患者自身が"リアルタイム"で提供する「患者の声」とでは

「情報の鮮度」という点で、患者"直発信"の方が、やや分があるのではないか。

「リアリティ」と「鮮度」

• 最大公約数的で、帰納的に洗練された医学専門情報と
• 他患者の"生々しい生活情報"とで

どちらが、ニーズがあるのか、いった問題ではなく

両側面、患者には必要

と、私は考え、だから今の活動をしている。

「在宅血液透析、って、どんなもの？」との疑問持つ患者は

医療者側が提供する、洗練された医学専門情報を参照すべし。

「在宅血液透析した"後"の生活が、イメージできない」との疑問持つ患者は

実際、在宅血液透析施行中の患者の「今」の一端を見聞きすることは、きっと有用だ。

3. 自分（患者）が発信する意義とは何か

「意義」を「価値」と言い換えるなら

患者が必要な情報領域でありながらも、医療者側が提供しきれない領域を、代わりに"充当"する

そこに、私の今の活動の「価値」がある（あるはず）と信じて…

これからも、日々精進して参ります。

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