🎙stand.fm、7月5日㈪放送
【2026回目】📚Kindle本の販促活動/友人達の優しさに改めて感謝🙏
ありがたいことに、放送後リスナー様からコメントを頂きました。
コメントに対し、スタエフ上でコメントお返しはしているのですが
ちょっと言葉足らずなところもあったり
取りようによっては、ちょっと不親切だな、という風に捉えられかねない。
言葉って、一人歩きしてしまうので…そこを過不足ないように
2021年7月9日㈮
コメントに対する、私ができうる範囲の"おもてなし"をさせて頂きました。
(医の素人/イチ患者なりにお応えさせて頂きました)
この放送、思いのほか収録時間が長くなり、内容もボリューミー。
私の現在の「情報発信活動の基本スタンス」に関わることもお話しましたので
今回、内容を文字起こしし、活字でも残しておこうと思います。
【stand.fmリスナー質問】在宅血液透析のメリット・デメリット/透析効率/旅行について
この度ご質問を寄せて頂いた方は、おそらく
2021年7月2日に出版した、私のKindle本
『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』
こちらを読んでいただいた方なのではないかと推測しております。
当該書籍内容を受けてのコメントだったと。
(Amazonに飛びます)
Q1：8年間の在宅(血液)透析で(の)メリットデメリット、透析効率などの血液検査データなどの経過かがわかるとうれしいです。※()は私が加筆
在宅血液透析のメリット/デメリット
在宅血液透析並びに腎移植に関する患者目線のLIVE感ある情報を発信する…
同活動を継続する中で、悩ましいのは
非医療者つまり私と同じ、医療に関する素人の方から「Q(Questions)」を投げられた時
私自身、かなり慎重になるわけです。
当たり前の話ですが、私は医者ではないので
医療に関しての「良し悪し」は、当然話せませんし、話す権利もない。
医療に関するアカデミックな知識/情報、そういったことも
私の口から申し上げるは避けたいと思ってるのです、医者じゃないので。
私がイチ個人として専門家向け文献等と読んで、自分なりの理解をノートのような形で
まとめたブログ等を発信してるのは事実なのですが、それはあくまで
私個人が、その時にトピックとしてチョイスして、自分なりに勉強をして
それを「一歩通行」に発信してるということ。したがって
それら情報の取捨選択するのは、読者または視聴者の方々に委ねている。
『医』に関し、その素人同士が双方向のやり取りをすることについて
私は非常に危険である、というのが基本的なスタンス。
かといって
私のこの"超超ニッチ"なチャンネルに、わざわざ足を運んでいただいて聞いていただいて
おそらく書籍も購入して頂いて、読んでいただいて
それに加え、コメントまで残してくださる…
こんなありがたいことはないので、それを無碍にするなんてことは絶対にできない。
なんとか"おもてなし"はしたいなと思うわけです。
ただ…苦慮するわけです…その点何卒
自分勝手で申し訳ないですが、ご理解を賜りたいと思っているのです…。
さて「在宅血液透析のメリット/デメリット」に関して
ご質問者の方としては、この度出版した📚『在宅血液透析患者のリアル』には記載がなかった
ということだと思うのですが。これに関しては
書籍化にあたって"あえて"外した、わけです。
今回の📚『在宅血液透析患者のリアル』のコンセプトに、ちょっと合わない。
当該書籍は…
血液透析導入から2000回を達成した経過、その前提となる私の病歴
腎不全から腎移植、移植腎廃絶後、在宅血液透析を導入
8年間で透析回数2000回…それを時系列で追っていく
これがコンセプトだったので
この流れから少し外れて、ひとつトピックを抜いて
「在宅血液透析のメリット/デメリット」みたいな内容を"第何章"という形で入れ込むと
「ちょっと"浮く"んじゃないか？」と思い、あえて外した、というのがまず一つ。
それともう一点は…
「在宅血液透析のメリット/デメリット」の専門的且つアカデミックな情報については
少ないながらも「あるには、ある」。
（これは素人の勝手な推測ですが）医療専門家向けの情報というのは
ある程度のスパンで、患者を経過観察してそのデータを解析し、"最大公約数的"なところで
「こうである」と、論文等でまとめるのでしょう。
在宅血液透析患者含め、現在、頻回/長時間血液透析患者数は、けっして多くはない。
結果、医療者が保持する患者データも、おそらく少ない。
しかし（繰り返しになりますが）
医の専門家が発信する「在宅血液透析のメリット/デメリット」についての情報は、あるにはある。
したがって、それらが「"正"の情報」。
この状況下で、素人である私が「在宅血液透析のメリット/デメリット」について語れるとしたら
私の実生活に"在宅血液透析"を落とし込んだ時に
「在宅血液透析、やっててよかったなぁ」
「在宅血液透析、結構シンドイな」
といったような、ある種"生活臭"のするメリット/デメリット
のようなお話は、できると思います。しかし、それに関しては、実は
既にこれまで、このブログでいくつか記事をアップしております。
カテゴリー「メリット/デメリット」でフィルターかければ
四つ五つ、記事が出てくると思います。したがって、現時点では
「是非、ブログをご参照下さい」
というお応えになってしまうわけです。歯切れが悪くてすいません…
透析効率について
透析効率などの血液検査データなどの経過かがわかるとうれしいです。
非常に言いずらいですが…結構これって、個人情報ですよね💦
「固いこと言うなよ！」と仰るかもしれませんが…
血液検査結果って「患者の全て」みたいなところ、あるじゃないすか。
"丸裸にされちゃう"みたいなところがあるので…（この点は「在宅云々」関係なしに）
こういう治療/こういう薬を飲んだ時に、その結果がどうだったのか？というのは
同じ患者としての興味はあると思うんです。
実際問題、HHD導入してから8年間の検査結果、持ってますよ、紙ベースで。
したがって「どうしても開示して！」ということであれば、開示は可能っちゃ可能ですが
ただ、それはちょっと…
「申し訳ございませんが、個人情報なんで…」
ということで、何卒ご理解頂きたいなと思っております。
が、一方で
Instagramで、直近（先々月？）の血液検査結果を写メして乗っけてるんです。
「言ってることでやってること違うじゃないか！」
と、ツッコミが入りそうですが💦その心は…
やはり、自分自身が「在宅血液透析患者」という
透析患者総数のたった0.2%に満たない、非常に稀有な存在である
という事は、十分認識していて、このことは言い方を変えると
「非常に重要な資料となり得る存在」だということだと、思うし認識し、理解しています。
したがって、できるだけ「自身の情報はフィードバックすべき」だと思っています。
頻回/長時間透析に関して"エビデンスレベルが低い"、つまり十分データが積み重なっていない
では、そのデータを積み重ねていくのは誰か、といったら
私をはじめ、2019年末で760人という、現在のHHD患者に課せられてるのではないか。
（※他の方々は、どう思っているかはわかりませんが…）
少なくとも私は、そういう思いでおります、責任と責務。
実際「週6回3時間血液透析をやる」
通院血液透析を行う患者様には"ピン"とこないと思います。
「ほぼ毎日血液透析してる、でも透析時間は自分達より短い」…
そういうスケジュールで在宅血液透析を行う患者の検査結果ってどうなの？
当然、一つの興味としてあると思います。
「在宅血液透析の未来のために、自分に関する情報は開示はしていきたい」
しかしその開示は、SNSのようなパブリックな場所で「患者ー患者」のところでは
あまり赤裸々にはしたくはないし、すべきではないと。
私のお世話になっているクリニックのように、現在多くのHHD患者を抱えるところでは
少しずつデータは蓄積されていることでしょう。
徐々にデータが集積され、それが解析され、"最大公約数的"データが固まり
それが論文となってリリースされる…
しかしながら、じゃあ
現在、通院血液透析をやられていて在宅血液透析に興味がある方が
そこまで（論文リリース）待たないと、HHD患者の実態が分からない、というのも
少しアンフェア、ちょっと勿体ないな、と。その点から思うのは
私が、現在の情報発信活動をしている「意味/意義」は、"そこ"にあるのかな
とも、考えるわけです。したがって
「今時点での検査結果は、こうでしたよ」程度の開示は、してもいいのかな
と思い、Instagramで検査結果を開示しておりますので、そちらを見ていただきたいと思います。
なぜ、私がここまで"頑な"なのか、それはやはり医療のこと、つまり「人の命」が絡んでるので
私のような素人が余計なことは言うべきではない、言う権利はない、と。
ここまで頑なに"ガッツリ"線を引いてる、というのも（SNS上では）珍しいのではないでしょうか。
巷には私と同じ、患者であって自ら情報発信してる方、多くいらっしゃいます。
ただ（※これは独断と偏見ですが）ちょっとその内容を拝見拝聴させていただくと
「（医の素人の立場で）そこまで言いきっちゃってイイんですか？」と
ヒヤヒヤするものが散見されます。
ただ、その点は、その方々の考え方であって、私の価値観と違うというだけの話
どっちが良い/悪いという話ではないと思います。
私"は"、自分の信念として「医療者と非医療者」との線引きは"ガッツリ"した上で
言い換えれば、その「縛り」の中で、どのように活動していくか。
そこの狭間で、日々、色々試行錯誤しております…。
参考資料（参照ブログ）
「透析効率」云々は「適正透析の評価指標」の話と絡むと思います。
是非、上記ブログをご参照下さいませ。
「維持血液透析ガイドライン」で示されている"Kt/V"の必要最低値は
あくまで週3回透析時を想定したものであって
週3回以外のスケジュールには適応できない。
また
適正透析の評価指標として、中分子を含めた現在の視点からすれば
小分子である尿素を指標物質とした"Kt/V"のみでの評価では不十分。
一方で
中分子に関する指標は、現状
β₂ミクログロブリン(β₂M)以外に確立したものがない。
したがって、適正透析の評価指標として
より包括的な指標が必要。
素人の私がまとめたブログ、危なっかしい💦
そこで同ブログ内に、参照した専門文献に"飛べる"ようにしております。
より正確な情報を知りたい、知る必要があるということであれば
そちらへ是非、足を運んでみて下さい。
旅行について
旅行とか、泊まり掛けのときは、どうされてるんですか？
これを言っては、元も子もないんですが…旅行行きません💦
ちょっと冷たい言い方になりますけど、実際ホントそうなんです。
透析患者さんの海外旅行等を可能にする"旅行代理店"のようなものがある"らしい"。
（※あまり興味がないので勉強してない）
今の私は、そこ（海外旅行等）にあまり魅力を感じないのです。
海外旅行しなくても、十分幸せなことは周りに転がってるし、と。
移植腎の状態が良好の時、イギリス・ロンドン1ヶ月の留学をしました。
その時はやはり、透析という"十字架を背負わず"に、純粋に海外旅行を楽しめた。
"十字架を背負った"現状で旅行する（色々な方のサポートで）そこに魅力を感じない。
"十字架を背負わず"に楽しめたロンドン留学が、より一層、貴重であったなと思えるわけです。
「腎移植やって良かったな」
心の底から思えるし、そこにこそ幸福感を感じるわけです。
したがって
「今、旅行とか、泊まり掛けのときは、どうされてるんですか？」と聞かれたら
「ごめんなさい、今は旅行に興味がないですよ」
という答えになってしまうわけです、ごめんなさい。
後日談
この放送後、コメント（レター）で、私の"旅行に興味がない"発言が
「キツく感じる」
とのお声を頂きました。大変申し訳ございませんでした。
リスナーの方を不快な気持ちにさせてしまったという事実は、偏に私の責任。
言葉のチョイス、感情のコントロール等
深く反省し、今後の収録に活かしてまいる所存です。
一方で、別の視点からの、私なりの"エクスキューズ"もあり、その点
別収録で放送させて頂いておりますので、関心ある方は是非👇
※しかしながら、これも後日談で…
私が、レターを下さったリスナー様の真意を正しく理解できていなかったようで
放送で私が長々と話した内容が、かなり"明後日方向"に行ってしまっていたという💦
なんともお恥ずかしい限り。
コメント一つ返すのも、なんとも難しい…
今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。
