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在宅血液透析

【stand.fmリスナー質問】在宅血液透析のメリット・デメリット/透析効率/旅行について

2021年7月11日

radio, stand.fm, podcast,

🎙stand.fm、7月5日㈪放送

【2026回目】📚Kindle本の販促活動/友人達の優しさに改めて感謝🙏

ありがたいことに、放送後リスナー様からコメントを頂きました。

コメントに対し、スタエフ上でコメントお返しはしているのですが

ちょっと言葉足らずなところもあったり

取りようによっては、ちょっと不親切だな、という風に捉えられかねない。

言葉って、一人歩きしてしまうので…そこを過不足ないように

2021年7月9日㈮

コメントに対する、私ができうる範囲の"おもてなし"をさせて頂きました。

(医の素人/イチ患者なりにお応えさせて頂きました)

この放送、思いのほか収録時間が長くなり、内容もボリューミー。

私の現在の「情報発信活動の基本スタンス」に関わることもお話しましたので

今回、内容を文字起こしし、活字でも残しておこうと思います。

【stand.fmリスナー質問】在宅血液透析のメリット・デメリット/透析効率/旅行について

この度ご質問を寄せて頂いた方は、おそらく

2021年7月2日に出版した、私のKindle本

『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』

こちらを読んでいただいた方なのではないかと推測しております。

当該書籍内容を受けてのコメントだったと。

kindle,(Amazonに飛びます)

Q1:8年間の在宅(血液)透析で(の)メリットデメリット、透析効率などの血液検査データなどの経過かがわかるとうれしいです。※()は私が加筆

在宅血液透析のメリット/デメリット

プロジェクト『腎生を善く生きる』

在宅血液透析並びに腎移植に関する患者目線のLIVE感ある情報を発信する…

同活動を継続する中で、悩ましいのは

非医療者つまり私と同じ、医療に関する素人の方から「Q(Questions)」を投げられた時

私自身、かなり慎重になるわけです。

当たり前の話ですが、私は医者ではないので

医療に関しての「良し悪し」は、当然話せませんし、話す権利もない。

医療に関するアカデミックな知識/情報、そういったことも

私の口から申し上げるは避けたいと思ってるのです、医者じゃないので。

私がイチ個人として専門家向け文献等と読んで、自分なりの理解をノートのような形で

まとめたブログ等を発信してるのは事実なのですが、それはあくまで

私個人が、その時にトピックとしてチョイスして、自分なりに勉強をして

それを「一歩通行」に発信してるということ。したがって

それら情報の取捨選択するのは、読者または視聴者の方々に委ねている。

『医』に関し、その素人同士が双方向のやり取りをすることについて

私は非常に危険である、というのが基本的なスタンス。

かといって

私のこの"超超ニッチ"なチャンネルに、わざわざ足を運んでいただいて聞いていただいて

おそらく書籍も購入して頂いて、読んでいただいて

それに加え、コメントまで残してくださる…

こんなありがたいことはないので、それを無碍にするなんてことは絶対にできない。

なんとか"おもてなし"はしたいなと思うわけです。

ただ…苦慮するわけです…その点何卒

自分勝手で申し訳ないですが、ご理解を賜りたいと思っているのです…。

さて「在宅血液透析のメリット/デメリット」に関して

ご質問者の方としては、この度出版した📚『在宅血液透析患者のリアル』には記載がなかった

ということだと思うのですが。これに関しては

書籍化にあたって"あえて"外した、わけです。

今回の📚『在宅血液透析患者のリアル』のコンセプトに、ちょっと合わない。

当該書籍は…

血液透析導入から2000回を達成した経過、その前提となる私の病歴

腎不全から腎移植、移植腎廃絶後、在宅血液透析を導入

8年間で透析回数2000回…それを時系列で追っていく

これがコンセプトだったので

この流れから少し外れて、ひとつトピックを抜いて

「在宅血液透析のメリット/デメリット」みたいな内容を"第何章"という形で入れ込むと

「ちょっと"浮く"んじゃないか?」と思い、あえて外した、というのがまず一つ。

それともう一点は…

「在宅血液透析のメリット/デメリット」の専門的且つアカデミックな情報については

少ないながらも「あるには、ある」。

(これは素人の勝手な推測ですが)医療専門家向けの情報というのは

ある程度のスパンで、患者を経過観察してそのデータを解析し、"最大公約数的"なところで

「こうである」と、論文等でまとめるのでしょう。

在宅血液透析患者含め、現在、頻回/長時間血液透析患者数は、けっして多くはない。

結果、医療者が保持する患者データも、おそらく少ない。

しかし(繰り返しになりますが)

医の専門家が発信する「在宅血液透析のメリット/デメリット」についての情報は、あるにはある。

したがって、それらが「"正"の情報」。

この状況下で、素人である私が「在宅血液透析のメリット/デメリット」について語れるとしたら

私の実生活に"在宅血液透析"を落とし込んだ時に

「在宅血液透析、やっててよかったなぁ」

「在宅血液透析、結構シンドイな」

といったような、ある種"生活臭"のするメリット/デメリット

のようなお話は、できると思います。しかし、それに関しては、実は

既にこれまで、このブログでいくつか記事をアップしております。

カテゴリー「メリット/デメリット」でフィルターかければ

四つ五つ、記事が出てくると思います。したがって、現時点では

「是非、ブログをご参照下さい」

というお応えになってしまうわけです。歯切れが悪くてすいません…

透析効率について

透析効率などの血液検査データなどの経過かがわかるとうれしいです。

非常に言いずらいですが…結構これって、個人情報ですよね💦

「固いこと言うなよ!」と仰るかもしれませんが…

血液検査結果って「患者の全て」みたいなところ、あるじゃないすか。

"丸裸にされちゃう"みたいなところがあるので…(この点は「在宅云々」関係なしに)

こういう治療/こういう薬を飲んだ時に、その結果がどうだったのか?というのは

同じ患者としての興味はあると思うんです。

実際問題、HHD導入してから8年間の検査結果、持ってますよ、紙ベースで。

したがって「どうしても開示して!」ということであれば、開示は可能っちゃ可能ですが

ただ、それはちょっと…

「申し訳ございませんが、個人情報なんで…」

ということで、何卒ご理解頂きたいなと思っております。

が、一方で

Instagramで、直近(先々月?)の血液検査結果を写メして乗っけてるんです。

「言ってることでやってること違うじゃないか!」

と、ツッコミが入りそうですが💦その心は…

やはり、自分自身が「在宅血液透析患者」という

透析患者総数のたった0.2%に満たない、非常に稀有な存在である

という事は、十分認識していて、このことは言い方を変えると

「非常に重要な資料となり得る存在」だということだと、思うし認識し、理解しています。

したがって、できるだけ「自身の情報はフィードバックすべき」だと思っています。

頻回/長時間透析に関して"エビデンスレベルが低い"、つまり十分データが積み重なっていない

では、そのデータを積み重ねていくのは誰か、といったら

私をはじめ、2019年末で760人という、現在のHHD患者に課せられてるのではないか。

(※他の方々は、どう思っているかはわかりませんが…)

少なくとも私は、そういう思いでおります、責任と責務。

実際「週6回3時間血液透析をやる」

通院血液透析を行う患者様には"ピン"とこないと思います。

「ほぼ毎日血液透析してる、でも透析時間は自分達より短い」…

そういうスケジュールで在宅血液透析を行う患者の検査結果ってどうなの?

当然、一つの興味としてあると思います。

「在宅血液透析の未来のために、自分に関する情報は開示はしていきたい」

しかしその開示は、SNSのようなパブリックな場所で「患者ー患者」のところでは

あまり赤裸々にはしたくはないし、すべきではないと。

私のお世話になっているクリニックのように、現在多くのHHD患者を抱えるところでは

少しずつデータは蓄積されていることでしょう。

徐々にデータが集積され、それが解析され、"最大公約数的"データが固まり

それが論文となってリリースされる…

しかしながら、じゃあ

現在、通院血液透析をやられていて在宅血液透析に興味がある方が

そこまで(論文リリース)待たないと、HHD患者の実態が分からない、というのも

少しアンフェア、ちょっと勿体ないな、と。その点から思うのは

私が、現在の情報発信活動をしている「意味/意義」は、"そこ"にあるのかな

とも、考えるわけです。したがって

「今時点での検査結果は、こうでしたよ」程度の開示は、してもいいのかな

と思い、Instagramで検査結果を開示しておりますので、そちらを見ていただきたいと思います。

なぜ、私がここまで"頑な"なのか、それはやはり医療のこと、つまり「人の命」が絡んでるので

私のような素人が余計なことは言うべきではない、言う権利はない、と。

ここまで頑なに"ガッツリ"線を引いてる、というのも(SNS上では)珍しいのではないでしょうか。

巷には私と同じ、患者であって自ら情報発信してる方、多くいらっしゃいます。

ただ(※これは独断と偏見ですが)ちょっとその内容を拝見拝聴させていただくと

「(医の素人の立場で)そこまで言いきっちゃってイイんですか?」と

ヒヤヒヤするものが散見されます。

ただ、その点は、その方々の考え方であって、私の価値観と違うというだけの話

どっちが良い/悪いという話ではないと思います。

私"は"、自分の信念として「医療者と非医療者」との線引きは"ガッツリ"した上で

言い換えれば、その「縛り」の中で、どのように活動していくか。

そこの狭間で、日々、色々試行錯誤しております…。

参考資料(参照ブログ)

「透析効率」云々は「適正透析の評価指標」の話と絡むと思います。

是非、上記ブログをご参照下さいませ。

「維持血液透析ガイドライン」で示されている"Kt/V"の必要最低値は

あくまで週3回透析時を想定したものであって

週3回以外のスケジュールには適応できない。

また

適正透析の評価指標として、中分子を含めた現在の視点からすれば

小分子である尿素を指標物質とした"Kt/V"のみでの評価では不十分。

一方で

中分子に関する指標は、現状

β₂ミクログロブリン(β₂M)以外に確立したものがない。

したがって、適正透析の評価指標として

より包括的な指標が必要。

素人の私がまとめたブログ、危なっかしい💦

そこで同ブログ内に、参照した専門文献に"飛べる"ようにしております。

より正確な情報を知りたい、知る必要があるということであれば

そちらへ是非、足を運んでみて下さい。

旅行について

旅行とか、泊まり掛けのときは、どうされてるんですか?

これを言っては、元も子もないんですが…旅行行きません💦

ちょっと冷たい言い方になりますけど、実際ホントそうなんです。

透析患者さんの海外旅行等を可能にする"旅行代理店"のようなものがある"らしい"。

(※あまり興味がないので勉強してない)

今の私は、そこ(海外旅行等)にあまり魅力を感じないのです。

海外旅行しなくても、十分幸せなことは周りに転がってるし、と。

移植腎の状態が良好の時、イギリス・ロンドン1ヶ月の留学をしました。

その時はやはり、透析という"十字架を背負わず"に、純粋に海外旅行を楽しめた。

"十字架を背負った"現状で旅行する(色々な方のサポートで)そこに魅力を感じない。

"十字架を背負わず"に楽しめたロンドン留学が、より一層、貴重であったなと思えるわけです。

「腎移植やって良かったな」

心の底から思えるし、そこにこそ幸福感を感じるわけです。

したがって

「今、旅行とか、泊まり掛けのときは、どうされてるんですか?」と聞かれたら

「ごめんなさい、今は旅行に興味がないですよ」

という答えになってしまうわけです、ごめんなさい。

後日談

この放送後、コメント(レター)で、私の"旅行に興味がない"発言が

「キツく感じる」

とのお声を頂きました。大変申し訳ございませんでした。

リスナーの方を不快な気持ちにさせてしまったという事実は、偏に私の責任。

言葉のチョイス、感情のコントロール等

深く反省し、今後の収録に活かしてまいる所存です。

一方で、別の視点からの、私なりの"エクスキューズ"もあり、その点

別収録で放送させて頂いておりますので、関心ある方は是非👇

※しかしながら、これも後日談で…

私が、レターを下さったリスナー様の真意を正しく理解できていなかったようで

放送で私が長々と話した内容が、かなり"明後日方向"に行ってしまっていたという💦

なんともお恥ずかしい限り。

コメント一つ返すのも、なんとも難しい…

今回も、最後までお読みいただき、ありがとうございました。

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